Stručni rad

https://doi.org/10.11608/sgnj.2014.19.042

Istraživanje o kvaliteti života oboljelih od miastenije gravis u Republici Hrvatskoj Investigation on life quality in patients with myasthenia gravis in Croatia

Dalila Perković ; Visoka tehnička škola u Bjelovaru, Trg Eugena Kvaternika 4, 43000 Bjelovar, Hrvatska
Živko Stojčić ; Visoka tehnička škola u Bjelovaru, Trg Eugena Kvaternika 4, 43000 Bjelovar, Hrvatska
Rudolf Kiralj ; Visoka tehnička škola u Bjelovaru, Trg Eugena Kvaternika 4, 43000 Bjelovar, Hrvatska

Sažetak

Uvod: Miastenija gravis je rijetka, neuromuskularna i autoimuna bolest sa simptomatologijom teške mišićne slabosti i otežanog izvođenja svakodnevnih aktivnosti, što znatno utječe na stupanj kvalitete života. Cilj je istraživanja utvrditi kvalitetu života oboljelih prema prisutnim samoograničavajućim tegobama bolesti i metodama njihova olakšanja, koju pruža obitelj, društvo, zakoni, udruga
Društvo oboljelih od miastenije gravis Hrvatske [DOMGH], te multidisciplinarni tim zdravstvenih djelatnika.
Metoda: Uporabom anonimnog anketnog upitnika provedeno je istraživanje oboljelih od miastenije gravis na cijelom području Hrvatske, preko udruge DOMGH.
Rezultati: U istraživanje je uključeno 81% ispitanika ženskog spola. Prosječna starosna dob ispitanika je 56,1 godina. Više od 80% ispitanika osjeća višestruke tegobe u raznim dijelovima dana, posebice navečer [59% ispitanika]. Bolest znatno utječe na radnu sposobnost u 56% ispitanika. Lijekovi kao način samopomoći
u uporabi su u 81%, a odmor u 68% ispitanika. Zadovoljstvo samoosobnošću zabilježeno je kod 52% ispitanika, 75% je zadovoljno podrškom obitelji te 67% prihvaćanjem od strane okoline. Preporuke bolesnika za poboljšanja stupnja kvalitete života jesu: edukacija o samopomoći [27%], zakonski propisi [27%] i višestruka rješenja [28%].
Zaključak: Rezultati verificiraju da je oboljelima od miastenije gravis važna potpora članova obitelji, članova društva te zdravstvenih djelatnika. Za povećanje stupnja kvalitete preporučuju se češća organizirana nastavna predavanja, savjetovanja, materijalna i tehnološka sredstva, nove zakonske olakšice i specifične pogodnosti.

Ključne riječi

miastenija gravis; autoimuna bolest; stupanj kvalitete života; mišićna slabost; umor Kratki naslov: Miastenija gravis i kvaliteta života Keywords: myasthenia gravis; autoimmune disease; level of quality of life; muscle weakness; fatigue Running head: Myasthenia gravis and the quality of life

Hrčak ID:

129818

URI

https://hrcak.srce.hr/129818

Datum izdavanja:

1.12.2014.

Posjeta: 7.485 *