IZAZOVI PRAVNOG UREĐENJA UPOTREBE OSOBNIH PODATAKA IZ GENSKIH TESTOVA U SVRHU OSIGURANJA
DOI:
https://doi.org/10.25234/pv/14875Ključne riječi:
osiguranje, genski test, osobni podatak, poredbeno pravo, Europska unija, Opća uredba o zaštiti podatakaSažetak
U radu se obrađuje problem korištenja genskih testova u svrhu osiguranja. Nakon uvodnog izlaganja u radu se prikazuju razni međunarodni i europski pravni izvori koji se odnose na zaštitu osobnih podataka općenito, pa tako i onih iz genskih testova. Potom se opisuju različita rješenja u poredbenom pravu glede korištenja podataka iz genskih testova u svrhu osiguranja. U jednima je naglašena apsolutna zabrana korištenja genskih testova u svrhu osiguranja (Francuska, Austrija, Portugal, Hrvatska), a u drugima liberalniji pristup pod određenim pretpostavkama dopušta njihovo korištenje (SAD, Velika Britanija, Njemačka). Zaključuje se kako se zaštitom osobnih podataka ne uklanja apsolutno mogućnost korištenja podataka iz genskih testova u svrhu osiguranja. Ujedno se nameće i potreba jedinstvenog pristupa u regulaciji navedenog pitanja u Europskoj uniji.
Reference
Adjin-Tettey E, 'Potential for Genetic Discrimination in Access to Insurance: Is There a Dark Side to Increased Availability of Genetic Information?' (2013) 50(3) Alberta Law Review 577
Aikin A, 'Contradiction in Terms: Genetic Nondiscrimination and Long-Term Care Insurance' (2016) 53(4) University of Louisville Law Review 597
Andrijašević S i Račić-Žlibar T, Rječnik osiguranja (Masmedia 1997)
Bevanda M i Čolaković M, 'Pravni okvir za zaštitu osobnih podataka (u vezi sa zdravljem) u pravu Europske unije' (2016) 37(1) Zbornik Pravnog fakulteta Sveučilišta u Rijeci 125
Bodiroga Vukobrat N i Horak H, 'Pravni okvir zaštite podataka u digitalnoj ekonomiji: ograničenje ili poticaj zaštiti osobnih podataka' u Zvonimir Slakoper, Maja Bukovac Puvača i Gabrijela Mihelčić (eds), Liber amicorum Aldo Radolović: Zbornik radova u čast prof. dr. sc. Aldu Radoloviću (Pravni fakultet u Rijeci 2018) 301–315
Bodiroga-Vukobrat N and Horak H, 'Challenges of Personalized Medicine: Socio-Legal Disputes and Possible Solutions' in Nada Bodiroga-Vukobrat and others (eds), Personalized Medicine: A New Medical and Social Challenge (Springer 2016) 31–51
Borry P and others, 'Legislation on Direct-to-consumer Genetic Testing in Seven European Countries' (2012) 20 European Journal of Human Genetics 715
Bukovac Puvača M i Demark A, 'Pravo na zaštitu osobnih podataka kao temeljno pravo i odgovornost za štetu zbog njegove povrede' (2019) 40(1) Zbornik Pravnog fakulteta Sveučilišta u Rijeci 287
Ćurković M, Ugovor o osiguranju: Komentar odredaba Zakona o obveznim odnosima (Inženjerski biro 2017)
Davey J, 'Genetic Discrimitantion in Insurance: Lessons from Test Achats' in Gerard Quinn, Aisling de Paor and Peter Blanck (eds), Genetic Discrimination, Transatlantic Perpectives on the Case for European Legal Response (Routledge 2015) 143–60
De Paor A and Ferri D, 'Regulating Genetic Discrimination in the European Union, Pushing the EU into Unchartered Territory or Unshering in a New Genomic Era' (2015) 17(1) European Journal of Law Reform 14
De Paor A, 'Advancing Science and Controlling the Misuse of Genetic Information in Employment and Insurance: Towards an Effective European Union Regulatory Framework' (PhD thesis, School of Law, National University of Ireland 2013)
Dulčić K i Bodiroga Vukobrat N, 'Zaštita osobnih podataka pacijenata u europskom i hrvatskom pravu' (2008) 29(1) Zbornik Pravnog fakulteta Sveučilišta u Rijeci 371
Fukuda R and Takada F, 'Legal regulations on health-related direct-to-consumer genetic testing in 11 countries' (2018) 48 Kitasato Medical Journal 52
Godard B and others, 'Genetic Information in Testing Insurance and Employment: Technical, Social and Ethical Issues' (2003) 11(2) European Journal of Human Genetics 123
Ivančević K, 'Diskriminacija i osiguranje' u Slobodan Jovanović i Pierpaolo Marano (eds), Pravo i praksa osiguranja: izazovi, nove tehnologije i korporativno upravljanje: zbornik radova XIX. savjetovanja (Udruženje za prava osiguranja Srbije i Udruženje osiguravača Srbije 2018) 278–96
Josipović T, Privatno pravo Europske unije: opći dio (Narodne novine 2020)
Keglević A, Ugovorno pravo osiguranja (Školska knjiga 2016)
Kolakairinou L and others, 'Legislation of Direct-to-consumer Genetic Testing in Europe: A Fragmented Regulatory Landscape' (2018) 9 Journal of Community Genetics 117
Pavić D, Ugovorno pravo osiguranja (Tectus 2009)
Sándor J (ed), UNESCO i bioetika: zbirka osnovnih dokumenata (Center for Ethics and Law in Biomedicine 2008)
Stirton R, 'Insurance, Genetic Information and the Future of Industry Self-Regulation in the UK' (2012) 4(2) Law, Innovation and Technology 212
Taylor M, Genetic Data and the Law: A critical Perspective on Privacy Protection (Cambridge University Press 2012)
Varga O and others, 'Definitions of Genetic Testing in European Legal Documents' (2012) 3 Journal of Community Genetics 125
REGULATIONS AND DOCUMENTS
Code des assurances = Zakonik o osiguranju (FR) <http://www.legifrance.gouv.fr/affichCode.do?cidTexte=LEGITEXT000006073984> pristupljeno 26. siječnja 2021.
Code on Genetic Testing and Insurance (UK) <https://www.abi.org.uk/data-and-resources/tools-and-resources/genetics/code-on-genetic-testing-and-insurance> pristupljeno 26. siječnja 2021.
Council of Europe, Additional Protocol to the Convention on Human Rights and Biomedicine, concerning Genetic Testing for Health (Council of Europe Treaty Series No 203, 2008) <https://rm.coe.int/1680084824> pristupljeno 26. siječnja 2021.
Gentechnikgesetz (BGBl 510/1994, 73/1998, 98/2001, 94/2002, 73/2004, 127/2005, 13/2006, 111/2012, 114/2012, 35/2015, 92/2015, 126/2015, 112/2016, 37/2018, 59/2018) (AT)
Gesetz über den Verisherungsvertrag (Versicherungsvertragsgesetz – VVG) vom 23 November 2007 (BGBl I S. 2631), das zuletzt durch Artikel 2 des Gesetzes vom 10 Juli 2020 (BGBl I S. 1653) geändert worden ist (DE)
Gesetz über genetische Untersuchungen bei Menschen (Gendiagnostikgesetz – GenDG) vom 31 Juli 2009 (BGBl I S. 2529, 3672) das zuletzt durch Artikel 23 des Gesetzes vom 20 November 2019 (BGBl I S. 1626) geändert worden ist (DE)
Insurance Contracts Act (No 80, 1984, compilation date 1 July 2016) (AU) <https://www.legislation.gov.au/Details/C2016C00820> pristupljeno 26. siječnja 2021.
International Declaration on Human Genetic Data (16 October 2003) <https://en.unesco.org/themes/ethics-science-and-technology/human-genetic-data> pristupljeno 20. siječnja 2021.
Ispravak Uredbe (EU) 2016/679 Europskog parlamenta i Vijeća od 27. travnja 2016. o zaštiti pojedinaca u vezi s obradom osobnih podataka i o slobodnom kretanju takvih podataka te o stavljanju izvan snage Direktive 95/46/EZ (Opća uredba o zaštiti podataka) [2018] SL L127/2
Moratorium on Genetic Tests in Life Insurance (FSC Standard No 11, 21 June 2019) (AU) <https://www.fsc.org.au/resources-category/standard/1779-standard-11-moratorium-on-genetic-tests-in-life-insurance/file> pristupljeno 26. siječnja 2021.
Odluka o objavi Opće deklaracije o ljudskim pravima (NN–MU 12/09) (HR)
Opća deklaracija o ljudskim pravima (usvojena i proglašena Rezolucijom Opće skupštine Ujedinjenih naroda 217A/III, 10. prosinca 1948.)
Personal Genetic Information and Health Information Act (Law 12/2005 of 26 January) (PT) <https://www.eshg.org/fileadmin/www.eshg.org/documents/Europe/LegalWS/Portugal_Law-UnofficialEnglishTranslation.pdf> pristupljeno 26. siječnja 2021.
Povelja Europske unije o temeljnim pravima (2016/C 202/02) [2016] SL C202/389
Principles of European Insurance Contract Law – PEICL (1 November 2015) <https://www.uibk.ac.at/zivilrecht/forschung/evip/restatement/sprachfassungen/peicl-en.pdf> pristupljeno 26. siječnja 2021.
Recommendation CM/Rec(2016)8 of the Committee of Ministers to the member States on the processing of personal health-related data for insurance purposes, including data resulting from genetic tests (Adopted by the Committee of Ministers on 26 October 2016 at the 1269th meeting of the Ministers’ Deputies) <https://search.coe.int/cm/Pages/result_details.aspx?ObjectID=09000016806b2c5f> pristupljeno 26. siječnja 2021.
The Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008, Public Law 110-233, 122 Stat 881 (21 May 2008) (US)
The Patient Protection and Affordable Care Act of 2010, Public Law 111-148, 124 Stat 119, (23 March 2010) (US)
Ugovor o funkcioniranju Europske unije (pročišćena verzija) [2016] SL C202/47
Universal Declaration on Bioethics and Human Rights (adopted by UNESCO's General Conference on 19 October 2005) <https://en.unesco.org/themes/ethics-science-and-technology/bioethics-and-human-rights> pristupljeno 26. siječnja 2021.
Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights (UNESCO, 11 November 1997) <https://en.unesco.org/themes/ethics-science-and-technology/human-genome-and-human-rights> pristupljeno 26. siječnja 2021.
Uredba (EU) 2016/679 Europskog parlamenta i Vijeća od 27. travnja 2016. o zaštiti pojedinaca u vezi s obradom osobnih podataka i o slobodnom kretanju takvih podataka te stavljanju izvan snage Direktive 95/46/EZ (Opća uredba o zaštiti podataka) [2016] SL L119/1
Uredba o dobrovoljnom zdravstvenom osiguranju (SG 108/2008, 49/2009) (RS)
Zakon o obveznim odnosima (NN 35/2005, 41/2008, 125/2011, 78/2015, 29/2018) (HR)
Zakon o potvrđivanju Konvencije o zaštiti ljudskih prava i dostojanstva ljudskog bića u pogledu primjene biologije i medicine: Konvencije o ljudskim pravima i biomedicini, Dodatnog protokola uz Konvenciju o zaštiti ljudskih prava i dostojanstva ljudskog bića u pogledu primjene biologije i medicine o zabrani kloniranja ljudskih bića i Dodatnog protokola uz Konvenciju o zaštiti ljudskih prava i dostojanstva ljudskog bića u pogledu primjene biologije i medicine, u vezi presađivanja organa i tkiva ljudskog porijekla (NN–MU 13/2003) (HR)
Zakon o potvrđivanju Konvencije za zaštitu ljudskih prava i temeljnih sloboda i Protokola br. 1., 4., 6., 7., i 11. uz Konvenciju za zaštitu ljudskih prava i temeljnih sloboda (NN–MU 18/1997) (HR)
Zakon o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti (SG 8/2015) (RS)
Zakon o provedbi Opće uredbe o zaštiti osobnih podataka (NN 42/2018) (HR)
Zakon o suzbijanju diskriminacije (NN 85/2008, 112/2012) (HR)
Zakon o zaštiti prava pacijenata (NN 169/2004, 37/2008) (HR)
JUDGMENTS AND OTHER DECISIONS
Case C-236/09 Association belge des Consommateurs Test-Achats ASBL, Yann van Vugt, Charles Basselier v Conseil des ministres [1 March 2011] ECLI:EU:C:2011:100
INTERNET SOURCES
– – Code on Genetic Testing and Insurance: Annual Report 2019 (The Association of British Insurers 2019) <https://www.abi.org.uk/globalassets/files/publications/public/genetics/abi-2019-annual-report-on-code-on-genetic-testing-and-insurance.pdf> pristupljeno 26. siječnja 2021.
Chart of signatures and ratifications of Treaty 203 (Additional Protocol to the Convention on Human Rights and Biomedicine concerning Genetic Testing for Health Purposes) <https://www.coe.int/en/web/conventions/full-list/-/conventions/treaty/203/signatures?p_aut h=rLWABa1h> pristupljeno 26. siječnja 2021.
Zhang S, 'The Loopholes in the Law Prohibiting Genetic Discrimination' The Atlantic (13 March 2017) <https://www.theatlantic.com/health/archive/2017/03/genetic-discrimination-law-gina/519216/> pristupljeno 26. siječnja 2021.
##submission.downloads##
Objavljeno
Broj časopisa
Rubrika
Autorska prava
Copyright (c) 2021 Maja Bukovac Puvača, Loris Bealnić
Ovaj rad licenciran je pod Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International License.
Autori zadržavaju autorska prava za članke objavljene u časopisu, no daju časopisu pravo prvog objavljivanja. Radove prihvaćene za objavljivanje ili već objavljene u Pravnom vjesniku Pravnog fakulteta u Osijeku autor smije objaviti u drugim publikacijama, uz napomenu da je rad već objavljen u Pravnom vjesniku.
