Sestrinski glasnik, Vol. 31 No. 2, 2026.
Original scientific paper
https://doi.org/10.11608/sgnj.31.2.3
Problemi, izazovi i iskustva osoba s cerebralnom paralizom iz perspektive osobnih asistenata: kvalitativno istraživanje
Leona Cilar Budler
; University of Maribor, Faculty of Health Sciences, Žitna ulica 15, 2 000 Maribor, Slovenija
*
Vanesa Kovač
Gašper Zigmunt
Lana Friš
Tiana Čeh
Aljana Smajlović
* Corresponding author.
Abstract
Uvod: Cerebralna paraliza čest je doživotni neurološki poremećaj. Skrb za osobe s cerebralnom paralizom nosi trajne emocionalne, fizičke i socijalne izazove. Cilj ovog istraživanja bio je istražiti iskustva pružanja podrške osobama s cerebralnom paralizom iz perspektive osobnih asistenata, s posebnim naglaskom na izazove svakodnevne skrbi, komunikacijske procese, socijalnu participaciju, prepreke iz okoline te profesionalne zahtjeve povezane s pružanjem osobne asistencije.
Metode: U istraživanju je sudjelovalo šest osobnih asistenata zaposlenih u regionalnoj udruzi za cerebralnu paralizu u Sloveniji. Svi sudionici bili su izravno uključeni u pružanje svakodnevne podrške osobama s cerebralnom paralizom. Asistenti su pružali podršku korisnicima usluga s različitim razinama funkcionalne neovisnosti, uključujući adolescente, odrasle osobe i mješovite dobne skupine. Za odabir sudionika korištena je namjerna strategija uzorkovanja kako bi se uključile osobe s izravnim iskustvom s fenomenom koji se istražuje. Podaci su prikupljeni metodom fokus grupe, a doslovni transkripti analizirani su primjenom tematske analize prema autoricama Braun i Clarke.
Rezultati: Identificirano je osam ključnih tema povezanih s pružanjem podrške osobama s cerebralnom paralizom. Osobni asistenti opisali su varijabilnost emocionalnih i psiholoških stanja korisnika usluga, komunikacijske izazove koji zahtijevaju interpretaciju neverbalnih znakova te poteškoće u motiviranju korisnika za uključivanje u svakodnevne i tjelesne aktivnosti. Teme povezane sa socijalnom uključenošću istaknule su važnost međuljudskih odnosa uz istodobno postojanje trajnih društvenih prepreka. Strukturne teme uključivale su infrastrukturna ograničenja, nedostatke u profesionalnoj psihološkoj podršci te izazove povezane s ulogom osobnog asistenta: emocionalno opterećenje, financijsku nesigurnost i potrebu za dodatnom edukacijom. Tehnologija se pokazala i kao čimbenik koji olakšava neovisnost i kao selektivan alat za socijalno povezivanje.
Rasprava sa zaključkom: Osobni asistenti koji rade s osobama s cerebralnom paralizom djeluju unutar zahtjevnog okruženja obilježenog emocionalnim angažmanom, strukturnim ograničenjima i profesionalnom nesigurnošću, istodobno pružajući ključnu podršku koja doprinosi autonomiji korisnika, njihovoj socijalnoj integraciji i kvaliteti života.
Keywords
cerebralna paraliza; osobni asistenti; kvalitativno istraživanje; fokusne skupine; strategije suočavanja; socijalna podrška
Hrčak ID:
350209
URI
Publication date:
15.8.2026.
Visits: 0 *