Original scientific paper

POBOLJŠANJE ZBRINJAVANJA BOLESNIKA S RIJETKIM BOLESTIMA U HRVATSKOJ - TEMELJENO NA PROTOKOLU ZA HEREDITARNI ANGIOEDEM

LJERKA KARADŽA-LAPIĆ orcid.org/0000-0003-4223-9135 ; Šibenik General Hospital, Department of Otorhinolaryngology, Šibenik, Croatia
MATIJA RIJAVEC orcid.org/0000-0002-2596-4952 ; University Department of Respiratory and Allergic Diseases, Golnik, Slovenia
KRISTINA KRALIK orcid.org/0000-0002-4481-6365 ; Josip Juraj Strossmayer University of Osijek, School of Medicine, Osijek, Croatia
ANA ĐANIĆ HADŽIBEGOVIĆ orcid.org/0000-0001-8513-5032 ; Zagreb University Hospital Center, Clinical Department of Otorhinolaryngology and Head and Neck Surgery, Josip Juraj Strossmayer University of Osijek, School of Medicine, Osijek, Croatia
SANJA DELIN orcid.org/0000-0003-4388-7249 ; Zadar General Hospital, Department of Pediatrics, Zadar, Croatia
INGRID PRKAČIN orcid.org/0000-0002-5830-7131 ; Merkur University Hospital, Clinical Department of Internal Medicine, School of Medicine, Zagreb, Croatia
JOSIPA JOVIĆ ZLATOVIĆ ; Šibenik General Hospital, Department of Internal Medicine, Šibenik, Croatia
MITJA KOŠNIK ; University Department of Respiratory and Allergic Diseases, Golnik, Slovenia
MARIJA ODAK ; Šibenik General Hospital, Department of Otorhinolaryngology, Šibenik, Croatia
DRAŠKO CIKOJEVIĆ ; Split University Hospital Center, Clinical Department of Otorhinolaryngology, Split, Croatia

Abstract

Rijetke bolesti su izazov zdravstvenim stručnjacima i sustavima. Smatra se da 6-8 % populacije boluje od rijetkih bolesti. Nasljedni angioedem (HAE) jedna je od rijetkih bolesti, karakterizirana ponavljajućim napadima oteklina (edema) različitih dijelova tijela te se vrlo često ne dijagnosticira pravodobno, a težina ponavljajućih napadaja se pogoršava i za život je opasno stanje. Bitno je posumnjati na rijetku bolest i postaviti dijagnozu što je brže moguće. Ova je probna studija procijenila korisnost implementacije podataka o bolesnicima s HAE u Bolnički informacijski sustav (BIS) Opće bolnice Šibenskokninske
županije kao i primjenu protokola za hitno zbrinjavanje i formiranje mreže zdravstvene zaštite (MZZ). Upute u BIS-u za HAE sadrže podatke o dijagnozi HAE-a, upute za liječenje, preventivne mjere prije stomatološkog, endoskopskog ili kirurškog postupka (pod lokalnom/općom anestezijom); popis raspoloživih lijekova u hitnoći i mjesto njihove pohrane u bolnici; telefonski broj specijalista u hitnoći te ime člana obitelji (kontakt osoba). Podatci o liječenju prije primjene uputa za HAE uspoređeni su s podatcima prikupljenima u razdoblju nakon provedbe implementacije novog sustava. Uspoređujući medicinske odluke prije i nakon implementacije uputa za HAE u BIS-u, pravilna je terapija bila češće primijenjena (p =0,006, Fisherov test), kao i kratkotrajna profi laksa prije medicinskih postupaka (p = 0,011, Fisherov test). Uspostava MZZ pospješuje informiranost medicinskog osoblja, pravilan odabir liječenja i zbrinjavanje bolesnika s HAE. Omogućuje brži oporavak, kraći boravak u bolnici i smanjenje radne odsutnosti bolesnika s HAE. Temeljem ove studije otvara se mogućnost
primjene MZZ i za druge rijetke bolesti.

Keywords

nasljedni angioedem; hitna pomoć; implementacija uputa

Hrčak ID:

193666

URI

https://hrcak.srce.hr/193666

Publication date:

13.2.2018.

Article data in other languages: english

Visits: 1.386 *