Other

Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima

Nataša Bijelić ; Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima

Abstract

Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima je krajem 2006. godine preimenovanjem postala nasljednica Hrvatskog društva za nasljedne metaboličke bolesti. Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima osnovana je s ciljem promicanja informacija o rijetkim bolestima i novim načinima liječenja, te pružanja prijeko potrebne pomoći oboljelima od rijetkih bolesti kroz direktne kontakte, ali i lobiranje za ostvarivanje njihovih prava kod nadležnih institucija. Također, djelujemo u funkciji krovne udruge koja okuplja već postojeće udruge koje zastupaju oboljele od pojedinih rijetkih bolesti, kao i oboljele koji se zbog malog broja nisu uspjeli udružiti i tako rješavati svoje probleme. Tako su članovi naše Udruge i sljedeće organizacije: DEBRA, društvo oboljelih od bulozne epidermolize, Udruga osoba s Prader - Willi sindromom Hrvatske i Hrvatska udruga osteogenesis imperfecta.

Keywords

Hrčak ID:

298037

URI

https://hrcak.srce.hr/298037

Publication date:

25.8.2015.

Visits: 146 *