UVOD
Roditelji djece s teškoćama u razvoju suočavaju se sa specifičnim zahtjevima roditeljske uloge, kako emocionalnim, tako i fizičkim, kognitivnim i financijskim (Gothwal, Bharani, i Reddy, 2015;Goudie et al., 2014;McCann, Bull, i Winzenberg, 2012;Raina et al., 2005). Specifični i visoki zahtjevi roditeljske uloge, prema nalazima brojnih istraživanja (Ali et al., 2021;Benjak, Vuletić Mavrinac, i Pavić Šimetin, 2009;Di Giulio, Philipov, i Jaschinski, 2014;Hung et al., 2010;Marquis, McGrail, i Hayes, 2019;Murphy et al., 2007;Scherer, Verhey, i Kuper, 2019;Smith i Grzywacz, 2014), mogu se negativno odraziti na njihovu dobrobit i zdravlje, što oblikuje i zdravstvene ishode njihove djece, zbog čega se ta skupina opisuje kao ranjiva.
Tematika dobrobiti roditelja djece s teškoćama u razvoju ispitivana je i u našoj zemlji, no kad je riječ o čimbenicima iz radne domene na populaciji zaposlenih roditelja, koji se povezuju s njihovom dobrobiti, može se zaključiti da takvih istraživanja nedostaje (v. pregled istraživanja kodSlišković et al., 2022).
Rezultati stranih istraživanja u ovom području ukazuju da ta skupina roditelja doživljava teškoće u usklađivanju radne i obiteljske uloge; velik broj majki djece s teškoćama ne radi zbog prevelikih zahtjeva skrbi za dijete (Smith i Grzywacz, 2014), a studije iz SAD-a pokazuju da je više od 50% majki djece s teškoćama nezaposleno (Murphy et al., 2007). Prema Brown i Clark (2017), majke djece s invaliditetom koje nisu zaposlene imaju nižu razinu dobrobiti u odnosu na majke koje su zaposlene. Slično tome, Lemmon (2015) navodi da majke djece s teškoćama doživljavaju veću iscrpljenost, niže zadovoljstvo životom i veći stres u usporedbi s majkama djece bez teškoća. Uloga očeva također je važna u kontekstu brige za dijete s teškoćama u razvoju. Prema Di Giulio i sur. (2014) i Lemmon (2015), očevi djece s teškoćama također doživljavaju stres i teškoće u usklađivanju obiteljskog i radnog života.
Iako majke češće preuzimaju glavnu ulogu u skrbi za dijete s teškoćama, u posljednjem desetljeću povećao se broj očeva koji se uključuju u brigu za dijete, posebno u području skrbi za djecu s posebnim potrebama (Di Giulio et al., 2014;Lemmon, 2015). Očevi također mogu doživljavati stres, iscrpljenost i emocionalne teškoće u vezi s roditeljstvom djeteta s teškoćama u razvoju (Di Giulio et al., 2014;Lemmon, 2015). Važno je naglasiti da postoje i razlike u iskustvu majki i očeva te da se očevi često suočavaju s drugačijim izazovima i očekivanjima u skrbi za dijete s teškoćama (Di Giulio et al., 2014;Lemmon, 2015).
Zaposleni roditelji djece s teškoćama imaju problema s održavanjem ravnoteže između poslovnog i obiteljskog života (Marquis et al., 2019). U studiji provedenoj u Kanadi, majke su izvijestile o poteškoćama u pronalaženju i održavanju zaposlenja zbog potrebe za prilagodbom radnog vremena i fleksibilnosti u rasporedu rada radi skrbi o djetetu s invaliditetom (Marquis et al., 2019). Prema rezultatima studije u Australiji, roditelji djece s invaliditetom često se suočavaju s preprekama u zapošljavanju, zadržavanju posla i napredovanju na poslu, što može utjecati na njihovu dobrobit i ekonomsku sigurnost obitelji (McCann et al., 2012).
Financijski aspekt također je važan izvor stresa za roditelje djece s teškoćama. Roditelji često suočavaju s dodatnim financijskim troškovima za terapije, medicinske postupke, posebne oblike obrazovanja i pomagala potrebnih njihovoj djeci (Goudie et al., 2014;Raina et al., 2005). Ti dodatni troškovi mogu pridonijeti financijskom teretu i osjećaju neizvjesnosti u pogledu budućnosti obitelji (Goudie et al., 2014). Utjecaj financijskog stresa na dobrobit roditelja djece s teškoćama može se odraziti na njihovu emocionalnu dobrobit, kvalitetu života i opću razinu stresa (Goudie et al., 2014;Raina et al., 2005).
S obzirom na navedene izazove i specifičnosti roditeljske uloge kod roditelja djece s teškoćama, važno je prepoznati njihovu dobrobit i pružiti potrebnu podršku. Osim individualne podrške, važno je i razvijati politike i programe koji će olakšati ravnotežu između poslovnog i obiteljskog života, pružiti fleksibilnost u radnom vremenu i osigurati financijsku podršku za obitelji s djecom s teškoćama (Gothwal et al., 2015;Ali et al., 2021;Scherer et al., 2019).
U kontekstu hrvatskog društva, važno je promicati svijest o izazovima s kojima se suočavaju roditelji djece s teškoćama u razvoju te stvarati podržavajuće okruženje za njihovu dobrobit. Interdisciplinarni pristup i suradnja različitih dionika, kao što su roditelji, stručnjaci, organizacije civilnog društva i institucije, ključni su za pružanje podrške roditeljima i unapređenje njihove dobrobiti (Slišković et al., 2022;Scherer et al., 2019).
U konačnici, razumijevanje specifičnosti roditeljske uloge, osvješćivanje izazova i pružanje podrške roditeljima djece s teškoćama ključni su za njihovu dobrobit, zdravlje obitelji i optimalan razvoj djece s teškoćama u razvoju.
METODA
Sudionici
U dubinskim je intervjuima sudjelovao namjerni uzorak od 25 zaposlenih roditelja djece s teškoćama u razvoju iz Republike Hrvatske. Uz dva osnovna uvjeta za ulazak u uzorak u pogledu sociodemografskih karakteristika sudionika po kojima je uzorak bio homogen: 1) da je roditelj maloljetnog djeteta s objektivno dijagnosticiranom teškoćom u razvoju i 2) da je formalno zaposlen/a, u planiranju karakteristika sudionika korištena je strategija maksimalne varijacije. Preciznije, vodilo se računa da sudionici predstavljaju što heterogeniju skupinu u pogledu karakteristika njihova djeteta/djece s teškoćama, ali i ostalih relevantnih sociodemografskih i radnih karakteristika. Svrha planiranja tih karakteristika bila je potencijalno obuhvatiti što širi raspon različitih iskustava pripadnika ciljane skupine, no konačna struktura uzorka, prikazana u Tablici 1, ovisila je i o pristancima na sudjelovanje u intervjuima (tako je vidljivo primjerice da je najveći broj sudionika iz Zadra). S druge strane varijacija ostalih relevantnih karakteristika sudionika zadovoljavajuća je te omogućuje uvid u širok raspon doživljaja i iskustava te skupine roditelja. Treba napomenuti da je u samoj provedbi istraživanja korištena saturacijska točka (Howitt, 2010) kao kriterij ukupne veličine uzorka. Iako je riječ o subjektivnom kriteriju, pokazao se korisnim u određivanju točke u kojoj daljnje prikupljanje podataka ne donosi novine.
Postupak
Istraživanje je prethodno odobreno od strane Etičkog povjerenstva Odjela za psihologiju Sveučilišta u Zadru. Poziv za sudjelovanjem u istraživanju oglašen je putem osobnih i organizacijskih kontakata i društvenih mreža, a dalje se širio prema potencijalnim sudionicima metodom snježne grude. Zainteresirani za sudjelovanje u intervjuu pristupom poveznici na Google obrascu ispunili su anketu u kojoj su naveli svoje e-mail adrese i/ili telefonske brojeve te dali svoje osnovne sociodemografske podatke.
Nakon inicijalnih kontakata s potencijalnim sudionicima u kojima su detaljno informirani o cilju i načinu provedbe istraživanja te o etičkim načelima provedbe istraživanja, pristupilo se dogovoru o načinu provedbe i terminu dubinskih intervjua. Geografski bližim sudionicima ponuđena je mogućnost susreta uživo ili videopoziva putem Zoom aplikacije, s obzirom na njihovu preferencije i aktualnu epidemiološku situaciju vezanu za preventivne mjere protiv COVID19 pandemije, dok je geografski udaljenijim sudionicima ponuđen videopoziv. U konačnici je s polovinom sudionika intervju proveden uživo, dok je s drugom polovinom intervju proveden videopozivom. Intervjui su provedeni tijekom rujna i listopada 2021. godine te je u intervjuiranju sudjelovalo pet istraživačica psihologinja, pri čemu su osnovna pitanja koja su postavljana svim sudionicima bila zasnovana na prethodno kreiranom vodiču. Ta je struktura dubinskog intervjua – polustrukturirani dubinski intervju – postavljena kako bi se prikupljenim podatcima temeljenima na odgovorima na osnovna pitanja uspjelo odgovoriti na istraživački cilj, ali ujedno omogućilo i postavljanje dodatnih pitanja i potpitanja temeljenih na prethodnim odgovorima sudionika i time osiguralo potpuniji uvid u osobnu perspektivu sudionika. Set ključnih pitanja bio je vezan za izazove koje ta skupina roditelja doživljava prilikom usklađivanja radne i obiteljske/privatne uloge, percipirane ishode na dobrobit te čimbenike koji roditeljima olakšavaju i/ili otežavaju usklađivanje različitih uloga. Intervjui su prosječno trajali sat vremena te su, uz pristanak sudionika, snimani. Prije početka intervjua svakom je sudioniku dodatno objašnjen cilj istraživanja, istraživački postupak kao i dobrovoljnost sudjelovanja u istraživanju i obveza zaštite identiteta i povjerljivosti podataka, nakon čega su sudionici usmeno izražavali informirani pristanak.
Analiza podataka
Analizi podataka prethodila je transkripcija svih audiosnimki intervjua u tekstualni oblik. U analizi podataka korišten je NVivo softver, pri čemu je praćeno šest osnovnih koraka analize tematske analize (Braun i Clarke, 2006), koja se pokazala iznimno korisnom u istraživanjima dobrobiti različitih populacija (Braun i Clark, 2014).
U analizi je korišten induktivni pristup s ciljem da tematske kategorije proiziđu iz dobivenih podataka, a ne iz prethodnih teorijskih koncepata. No iz refleksije cjelokupnoga istraživačkog procesa jasno je da su dobiveni podatci nedvojbeno dijelom odraz i ranijih konceptualizacija istraživača koji su postavili istraživački cilj i kreirali osnovna pitanja na koja su sudionici odgovarali. Prethodno obrazovanje i iskustvo istraživača u području društvene znanosti psihologije, kao i činjenica da istraživački tim većinski čine zaposlene majke osobno zainteresirane za tematiku, zasigurno je dijelom oblikovalo i razvoj tematskih kategorija. Stoga istraživački i osobni interes za tematiku, uz kontinuirano posredno iskustvo sa stručnjacima te obiteljskim i prijateljskim kontaktima s roditeljima djece s teškoćama u razvoju, dijelom su uvjetovali polaznu perspektivu od koje je istraživački tim krenuo, no jednako tako i smjer u kojem se odvijao proces analize podataka. Refleksivnost prema samom istraživačkom postupku i podatcima, s obzirom na prethodno spomenute karakteristike, obuhvatila je sve faze provedenog istraživanja, od formulacije istraživačkog pitanja, preko prikupljanja i analize podataka, do izvođenja konačnih zaključaka.
U analizi su sudjelovale dvije istraživačice koje su u prvoj fazi analize nezavisno prolazile kroz izvorne podatke te ih analizirale (generiranje inicijalnih kodova i tematskih kategorija). Pritom su se, vodeći se deskriptivnim ciljem istraživanja, u kodiranju fokusirale na semantičko značenje, dok su se u razvoju tematskih kategorija dijelom odmaknule od čistoga semantičkog značenja prema interpretativnom, odnosno latentnom značenju. Istraživačice su se kontinuirano sastajale kako bi postigle konsenzus vezan za sva neslaganja u analitičkom postupku te kako bi preispitale utjecaj vlastite epistemološke pozicije i osobnog iskustva na analitički proces. Konačno razvijene tematske kategorije tako su validirane kroz iterativni proces čitanja izvornih podatka, analize i opetovanog čitanja izvornih podataka te rasprava i refleksije istraživačica, pri čemu je glavni cilj refleksije bilo međusobno preispitivanje istraživačica proizlaze li određene teme iz samih podataka. Pritom su se istraživačice vodile ambicijom da teme ponajprije trebaju dobro reflektirati izvorne podatke te da nalazi postignu što veći stupanj sudioničke valjanosti.
REZULTATI
Analiza podataka pokazala je da se prikupljeni podatci mogu najbolje opisati kroz relevantne čimbenike iz četiriju širokih domena. To su: 1) društvena domena – čimbenici koji proizlaze iz društvenog konteksta; 2) organizacijska domena – čimbenici vezani za radnu organizaciju u kojoj je roditelj zaposlen; 3) obiteljska domena – čimbenici vezani za obiteljsku strukturu uključujući članove uže i šire obitelji te 4) osobna domena – individualni čimbenici. Daljnji tekst donosi detaljan pregled identificiranih čimbenika koji zaposlenim roditeljima djece s teškoćama u razvoju pomažu i/ili otežavaju usklađivanje zahtjeva radne i obiteljske uloge te tako iz, perspektive roditelja, oblikuju njihovu dobrobit. Svaki od čimbenika praćen je odabranim citatima, pri čemu njihov prikaz ima funkciju tzv. "opipljivosti" (Small i McCrory, 2022), odnosno u funkciji je razumijevanja specifičnosti perspektiva sudionika istraživanja.
1. Društveni čimbenici
1.1. Doživljaj prihvaćanja djeteta s teškoćama u društvenoj zajednici vs. neinformiranost, nerazumijevanje i negativni stavovi društvene okoline
Prvi čimbenik koji se može identificirati iz odgovora sudionika distalni je čimbenik u usklađivanju zahtjeva radne i obiteljske uloge, ali nametnuo se kao vrlo važan. Iako je po odgovorima sudionika doživljaj prihvaćenosti i svijest u društvu o djeci s teškoćama veća u odnosu na prošlost (citat: "…svijest o tome sve veća i da tu Hrvatska prati nekakav trend svjetski. Mislim da ja stvarno nisam nikad naišao na negativno iskustvo."), ipak velik broj roditelja naglašava da je društvo nedovoljno informirano i da ih nitko ne razumije osim onih koji su u istoj ili sličnoj životnoj situaciji. Primjeri citata:
Ja se ispričavam, ali on ima autizam, ne razumije Vas – To je ko da sam rekla, u najmanju ruku, da je zarazan.
Društvo očekuje od vas da ste vi onaj jadan roditelj, očajan roditelj, vi ste ona majka požrtvovna koja više se ne smije smijat jer ima bolesno dijete. Ma…smijem se tri puta više, iskreno da vam kažem, nego prije. Jer nam je tak lakše, jer smo svi odmah bolje, to dijete je bolje.
Jako je teško objasniti ljudima šta sve ima i ja uvijek volim reći to je sasvim jedan paralelni svijet. To je paralelni svijet koji mi živimo, a zdravi ljudi koji nemaju doticaja nekakvog profesionalnog, oni misle da to ne postoji. Odnosno postoji tamo nekad bude neko skupljanje na televiziji i to je to…
1.2. Ostvarivanje prava vs. teškoće pri ostvarivanju prava
U okviru društvene domene velik broj odgovora roditelja vezan je za ostvarivanje prava. Pritom su od prava djeteta s teškoćama koja im pomažu roditelji najviše isticali: boravak djeteta s teškoćama u školi ili vrtiću, pravo na asistenta, organizirani prijevoz do škole, financijske naknade, zdravstvenu skrb i nastavu od kuće. U pogledu ostvarenosti roditeljskih prava roditelji su istaknuli pravo na pola radnog vremena, produljeni roditeljski dopust i mjeru roditelj-njegovatelj koju ostvaruje njihov supružnik.
S druge strane, roditelji su istaknuli niz teškoća na koje nailaze u pokušajima ostvarivanja prava iz različitih kategorija; prava na zdravstvenu skrb, socijalnih, odgojno-obrazovnih te radnih prava. Primjerice, isticali su teškoće u "dobivanju asistenta", "dokazivanju statusa u sustavu za socijalnu skrb" i sl. Prema njihovim opisima teškoće u ostvarivanja prava proizlaze iz nekoliko odrednica: nedostatan sustav informiranja o pravima (informacije se dobivaju sporadičnim umjesto službenim kanalima), nepotrebna birokracija (izloženost roditelja i djece opetovanim vještačenjima kod nepromjenjivih dijagnoza), inertnost sustava – gdje roditelji doslovno moraju "voditi bitke"; upoznati se sami s pripadajućim pravima, biti uporni, asertivni, "dosadni i glasni". Pritom velik problem za roditelje predstavlja i centralizacija, odnosno činjenica da u svom mjestu boravišta ne mogu ostvariti određena prava te za velik broj potrebnih usluga moraju putovati u Zagreb. U tom su kontekstu roditelja isticali i niz prava, koja su po njima potrebna, ali ostaju neprepoznata u okvirima hrvatskog zakonodavstva i prakse. Roditelji tako ističu vezanost mnogih prava na zdravstvenu skrb za dob djeteta (neopravdano se čeka s rehabilitacijom jer dijete nije napunilo određenu dob ili skrb izostaje jer je dijete preraslo određenu dob) i neusklađenost radnog vremena roditelja sa slobodnim vremenom djeteta s teškoćama (kod roditelja koji ostvaruju pravo na rad na pola radnog vremena. Naime usklađenost s djetetovim boravkom u školi ili vrtiću na razini je preporuke pa se u praksi događa da je roditelj na poslu dok je dijete kući). U kontekstu nedovoljno prepoznatih prava roditelji su govorili i o općenito nedovoljnoj zbrinutosti djece s teškoćama u razvoju koja umnogome otežava ispunjavanje radnih zahtjeva, pravu na pomoć u kući koje je u razvijenijim zemljama dostupno i pravu na psihološku podršku roditeljima. Istaknuli su i nedovoljne poticaje zapošljavanja te skupine roditelja, nedovoljne mjere vezane za radna prava roditelja kod duljih bolovanja te na koncu i problematiku ukidanja svih prava kod smrti djeteta s teškoćama.
Iz perspektive sudionika istraživanja, teškoće u ostvarivanju socijalnih prava djece s teškoćama u razvoju i njihovih obitelji velikim dijelom proizlaze iz nedovoljnog izdvajanje države prema djeci s teškoćama u razvoju, a koja po odgovorima nekih od sudionika proizlaze iz nedovoljne brige za djecu i roditelje općenito. Primjeri citata:
"Nemate financija. Nemate ništa. Što ćete vi živjeti od dvije tisuće kuna što dobivate od djeteta, a to ide za terapiju njemu ili za hranu….
Pa evo ja mislim da društvo općenito jako malo iako deklarativno vodi brigu o djeci, zapravo ne vodi toliko brigu o obiteljima i ne vodi brigu o nekakvoj demografiji, odnosno o zaposlenim roditeljima tako da je to prvenstveno, a onda po meni vuče i to s tim djecu s posebnim potrebama.
1.3. Stručnjaci u okviru zdravstvenog, odgojno-obrazovnog i sustava socijalne skrbi vs. manjak kompetentnih i osjetljivih stručnjaka
Roditelji su istaknuli različita pozitivna i negativna iskustva u relaciji s relevantnim stručnjacima s kojima dolaze u kontakt skrbeći za dijete s teškoćama u razvoju. Primjeri citata koji ukazuju na pozitivna iskustva:
…fizikalnu terapiju. One su pune razumijevanja. One kada se njemu ne radi, one izvuku iz njega maksimalno i doktori su tu pristupačni stvarno, oni razumiju problematiku nas dole na otoku i učinit će sve da izađu u susret.
Imala je prekrasnu učiteljicu do četvrtog razreda. Stvarno joj je bila kao mama i to je veliki plus. Kad učitelj razumije i prihvaća dijete onakvo kakvo je.
Pritom se kao posebna tema istaknula prednost inkluzije; primjer citata:
Po meni, najbolja stvar koja se može dogoditi djeci s poteškoćama je družba i kolektiv zdrave djece, za njihovu dobrobit u bilo kakvom okruženju. To je trenutno mom djetetu zakinuto jer ona intelektualno ne može naučiti čitati i pisati, ali može naučiti štošta drugih stvari, evo.
S druge strane mnogi su odgovori ukazivali na manjak kompetentnih i osjetljivih stručnjaka u javnom sektoru; primjeri citata:
Dovedeš ga na neku terapiju kod logopeda di ti oni kažu: "Mi Vam ne možemo ništa raditi s njim, on neće da sudjeluje.". Pa što ću ja s njim, ne znam ja raditi s njim? Mislim to je kao neka stručna služba i trebali bi oni… to smo dobili preko uputnica… stručna osoba i ona kaže da oni ne mogu s njim. To vas toliko ubija u pojam da… što da Vam kažem?
I onda dođem ženskici i donesem i kažem ovo vam je šifra, ovo je pomagalo koje mi treba a ona meni kaže; " A ne, to ne postoji u našem, to ne postoji." Kako ne bi postojalo? Veli ona "di ste vi to pročitali?" Na vašoj web stranici imate pravilnik objavljen, javno objavljen. "Ahaa joj", mora ona to pročitati. Ženo božja pa ti tamo radiš. Veoma naporno, kužite evo to je recimo frustrirajuće.
1.4. Raspoloživost zdravstvene i odgojno-obrazovne skrbi za dijete s teškoćama u privatnom sektoru vs. cijena usluga u privatnom sektoru
Velik broj roditelja ističe da velik dio zdravstvene i rehabilitacijske, ali i odgojno-obrazovne skrbi ostvaruju u privatnom sektoru gdje većinom pronalaze stručnost i razumijevanje, primjeri citata:
…to idemo privatno u Zagreb na *, tamo rade najbolji stručnjaci i specijalisti u tom području. I kad oni meni kažu tako i tako, objasne mi ljudski što piše na nalazu, lijepo, imaju odnos kao da smo ravnopravni što se tiče stupnja obrazovanja...imaju takav otvoreni pristup prema pacijentima, ja to ne sumnjam ništa u njih.
…s tom poteškoćom koju naše dijete ima jako je važno da je on dobar sa svojim terapeutom, da njega terapeut razumije, da razumije njegove poteškoće i da može vidjet i njegove talente i njegove mane, tako da kažem. A s terapeutkinjom u sustavu to nismo uspjeli, ali smo našli privatno terapeuta s kojim se jako dobro razumije.
Pritom je istaknuta i visoka cijena usluga, primjer citata:
I onda je on godinu dana skoro išao samo na privatne terapije gdje je meni cijela plaća išla samo na njegove privatne terapije jer jedna terapija je dvjesto kuna, bilo koja. Znači četiri puta tjedno, i ako ide na neurofeedback to vam je sedamsto kuna; plus logoped ekstra, plus defektolog. Senzorna je u biti najjeftinija – 150 kn….
1.5. Podrška iz različitih izvora vs. nedostatak podrške
U usklađivanju zahtjeva različitih uloga koje roditelji imaju od presudne je važnosti podrška. Iz odgovora roditelja identificirani su različiti oblici podrške; informativna (dobivanje informacija o različitim aspektima roditeljstva djece s teškoćama u razvoju), emocionalna (razumijevanje i utjeha) te instrumentalna (konkretna pomoć), kao i različiti izvori podrške: prijatelji, drugi roditelji djece s teškoćama, udruge, lokalna zajednica.
Primjer citata:
...najviše su mi u početku pomogle zapravo društvene mreže. Znači Facebook br. 1. Tamo što sam saznala informacija ne bi valjda u tri života saznala da sam okolo hodala po šalterima. Definitivno te grupe mama, roditelja zapravo neurorizične djece s oštećenjima…
Iz odgovora nekih sudionika jasno je vidljiv i doživljaj nedostatka podrške:
Samo znam da mi je bilo jako teško, da nikad nisam imala podršku, otkad sam dobila blizance više nas nitko nije zvao u goste niti je nama itko dolazio u goste.
2. Organizacijski čimbenici
2.1. Politika radne organizacije prema roditeljima: podržavajuća vs. nepodržavajuća
Mogućnost usklađivanja radne i obiteljske uloge umnogome ovisi o suportivnosti politike radne organizacije prema roditeljima, odnosno rukovoditeljima radne organizacije i neposrednim nadređenima. S obzirom na istraživanu problematiku, očito je da su sudionici istraživanja zaposleni u radnim organizacijama u kojima uglavnom uspijevaju postići sklad svojih životnih uloga te su uglavnom zadovoljni poslom, primjer citata:
…Praktički dva dana prije sam se dogovorio sa šefom da ću uzeti slobodan dan u utorak. Sad smo ukrali sat vremena za ovako nešto, smatram da je vrijedno. Nadoknadit ću ja tu sat vremena ili večeras ili ne znam… Jednom tjedno * ima mogućnost plivanja na bazenu, ali termin je u tri popodne, što je još uvijek u radno vrijeme. To sam na neki način prilagodio, razgovarao sa šefom. Nadoknadim to u neko vrijeme - može bit večeras, možda je bilo sinoć, ali danas ću evo dva i pol sata kliznut s posla da bi * stigao na bazen u tri… U drugu stranu firma i materijalno pomaže ovakvu situaciju, tako da i tu imam još jedan vid, ne znam… recimo 20 000 kn bruto firma izdvaja za roditelje djece s posebnim smetnjama u razvoju. To dođe 10-11 tisuća kuna neto jednom godišnje, ali to je tisuću kuna mjesečno faktički, kad podijelite.
S druge strane roditelji su izvijestili i o negativnim iskustvima (uglavnom s prošlih radnih mjesta), ali i o problemima u usklađivanju radnog vremena na sadašnjem radnom mjestu. Primjer citata:
…(nadređeni) odlučuje kao neka se iziđe u susret ako se može. I onda… Ne shvati se da se može, a nekada se i može…ali točno nekad nemam snage te rasporede gledati, pa mozgati, pa dva sata prelijevati iz jednog u drugi… umorite se od toga. Zato kažem, kada bi bilo u zakonu negdje da se to uskladi… Jer ja ne vidim smisao mojih četiri sata ako ja moje dijete cijeli dan ne vidim. Znači, ako ja odem raditi u dva, u jedan i dvadeset kada ona dođe iz škole, i dođem oko šest i po, ona je već i umorna i gotova i nema više ni vježbi ni… Mogu vidjeti je li završila domaći i je li spremna za sutra, ali ništa drugo.
2.2. Fleksibilnost radnog vremena i smjena te mogućnost rada od kuće vs. nefleksibilnost
Odgovori sudionika upućuju da je najistaknutiji čimbenik unutar te domene mogućnost fleksibilnosti u radu; primjer citata:
…fleksibilno radno vrijeme. Fleksibilno radno vrijeme ne znači baš da vi svih osam sati možete odradit bilo kada, ali na neki način vam datira da radite od devet do tri, a hoćete li od sedam do tri, ili od devet do pet, ili ako se dogovorite sa rukovoditeljem ili ako to može biti od deset do šest (pogotovo ako je to iznimno neki slučaj), to mi strahovito omogućava da odem na izlet sa * školom ili da obavim nešto s * i učestale njegove preglede, neki sastanak u školi i takve stvari. Kad znate da ne morate raditi od osam do četiri, kad to može bit i od devet i od deset pa ćeš nadoknadit i tako.
Treba istaknuti da fleksibilnost radnog vremena, kao i spominjana mogućnost rada od kuće, ovise o vrsti posla i radne organizacije i u nekim je to radnim organizacijama teško ili nemoguće postići. Primjer citata:
Problem je s nama koji radimo četiri sata, što nismo u smjenama, što se nemamo s kim mijenjati za smjenu kada nam nešto iskrsne jer nismo u smjeni s nikim… ne mogu ja sad kao moje kolegice, ti meni danas odradi pa ću ja tebi kad mi bude slobodan dan. Ja radim svih pet dana i jedino ako nešto trebam…
Također treba istaknuti i to da fleksibilnost radnog vremena može imati svoje negativne strane (narušavanje kvalitete obiteljskog i privatnog života zbog "nošenja posla kući").
2.3. Podrška kolega vs. nedostatak podrške i razumijevanja kolega
(Ne)dostupnost podrške kolega zorno ilustriraju sljedeća dva primjera citata:
I moje kolegice s kojima sam u grupi stvarno su ono toliko krasne da ono, nemam stvarno što reć. Ono od svakog i potpora i razumijevanje i sve i kad trebam ići na bolovanje, ajde riješi sve. Tako da mislim stvarno sve pozitivno što se tiče mojih kolegica i nekako je to uvijek nekako nađemo rješenje…
Ma imaju one razumijevanja, sve to divno, bajno krasno, ali ne diraj se u moju smjenu. Ja ću ti pomoć ako ti treba, ali ne diraj se u moju smjenu. Nemoj me zvat da dođem odradit tvoju smjenu. Eto tako. Nisu one meni nikad ništa ružno rekle, niti ne mogu reći, nismo imali nekih velikih trzavica, ali odma postavile se okej ti imaš dijete, ali reci ti nama unaprijed kako bi se trebale, nemoj nas zvat u smjenu. Eto tako je. Al one mene mogu zvat u smjenu, kad zakaže, to se ne računa.
2.4. Niski vs. visoki zahtjevi radne uloge
S obzirom na razlike među poslovima u vidu zahtjevnosti radne uloge, odgovori sudionika očekivano upućuju na to da mogućnost usklađivanja radne i obiteljske uloge ovisi o zahtjevima određenog radnog mjesta. Primjeri citata:
…Ali ovdje se više čovjek može opustiti i ne mora se toliko ni pripremati za te niže razrede, mislim to je gradivo koje imaš u malom prstu…"
…moj posao koji se sastoji od dežurstava i od puno prekovremenih sati i puno izostanaka iz kuće i od obiteljskog života. To je otežavajući čimbenik.
2.5. Dostatna primanja vs. neadekvatna i niska primanja
Imajući u vidu visoke financijske zahtjeve roditeljstva djece s teškoćama u razvoju, primanja, odnosno visina i adekvatnost plaće važan je čimbenik koji oblikuje dobrobit te skupine roditelja. Primjer citata:
Financije rješavaju sve. Kad imamo novaca, možeš sve imat, možeš imat ženu koja će pomoć, radnika na farmi, ako nemaš financija, ne možeš ništa uskladit…. Ali ako možeš radit, omogući djetetu da mu bude lakše, pa i da tu jednu plaću što imaš sa strane, da mu omogućiš toplice, izlazak, da mu bilo što, jer znamo svi, ako ne radiš nisu to neka primanja velika…
2.6. Autonomija u radu vs. nedostatak autonomije
Mogućnost autonomije u radu istaknula se, očekivano, kao osobito važan čimbenik. Zaposlenici koji imaju kontrolu nad tim što i kako raditi, svakako u većoj mjeri mogu usklađivati obiteljske obveze i roditeljske zahtjeve, te su općenito zadovoljniji i poslom i životom. Primjer citata:
…U našoj trenutnoj situaciji puno mi pomaže što sam sama svoj gazda... ne znam kako bi koordinirala da moram radit u timu ili kolektivu... većem, manjem... ovako mi je puno bolje. Za dijete je isto sigurno lakše... mi možemo ić u terapeuta u terminu u devet ujutro, ne moramo kad je najveća gužva...
3. Obiteljski čimbenici
3.1. Zahtjevnost roditeljstva djeteta s teškoćom u razvoju
Roditelji djece s teškoćama u razvoju opisuju zahtjevnost roditeljstva kao salijentnu odrednicu svoje životne situacije koja se reflektira na sve životne domene, pa tako i na radnu te je čimbenik koji nema "svoga pomažućeg opozita". Bez obzira na vrstu i stupanj teškoće u toj se skupini roditelja ističe veliki angažman roditelja u rehabilitaciji djece (roditelji su većinu vremena u ulozi terapeuta), što se reflektira u neprestanim obvezama (citat: "umijeće nemogućeg") te potencijalno vodi kroničnom manjku vremena za sebe i osobne potrebe (citat: "izgubila sam se kao osoba u svemu tome"). U tom kontekstu roditelji također ističu stalnu brigu za dijete koja je veća kad su odvojeni od djece (npr. dok su na poslu). Dio roditelja ističe i dvojbe oko rađanja još djece koje se razmatraju u vrlo specifičnom kontekstu.
3.2. Dijagnoza i stupanj funkcioniranja djeteta s teškoćama: pozitivne vs. negativne promjene u funkciji vremena
Roditelji prepoznaju djetetovo stanje u odnosu na dijagnozu kao olakotni čimbenik onda kad se stupanj uspješnog funkcioniranja odražava u djetetovoj samostalnosti i/ili uspjehu u određenoj životnoj domeni ili nadilazi očekivanja s obzirom na dijagnozu i kad roditeljski zahtjevi u funkciji vremena/odrastanja postaju lakši. Primjeri citata:
Ja sam sretna kada vidim da ona nešto novo može. Kada vidim da je ona meni super i u školi. Kada mi jedan dan dođe i kaže "E, znaš mama, ja ću upisati to i to, ja ću ići u * srednju školu, ja ću…", onda mi taj dan pokrpi ove dane kada sam onako zamišljena i ljuta…
Nama je lakše s obzirom da je * sve bolje. Njena bolest je progresivna ali evo ona sad stagnira, znači stvarno se vidi boljitak i onda je lakše s njom….znači vi prije nju niste mogli staviti u auto i otići, ne znam, obavit nešto. Evo išla sam neki dan gledati komode i išla sam s njom, stavila je u kolica lijepo i nas dvije ženske smo birale komodu što recimo prije dvije godine je bilo nezamislivo. Ona jednostavno nije bila sposobna za to, tako da evo takve nekakve stvari su ipak lakše.
S druge se strane specifičnosti određenih dijagnoza prepoznaju kao otežavajući čimbenici te protok vremena i odrastanje djeteta roditeljima donosi nove izazove. Neki su roditelji istaknuli da im je teže što je dijete starije; s jedne strane jer se gubi nada, a s druge strane jer je društvo manje sklono prihvatiti odstupajuća ponašanja kod starije djece u odnosu na mlađu. Primjer citata:
…on hoće u park i on ima 12 godina i dosta je velik, kao ja skoro, metar i 65 i onda mi ga je nekako čudno vidjet u parku i onda nekad poželim da je mali pa da će se to manje vidjeti. Nije da meni smeta što je on autist nego njemu je nekako lakše, on će se lakše uklopiti, on će, iako napravi neku scenu vani, kod manje djece to je tolerantnije, a kod veće... mislim... … u biti, u pogledu shvati što mu osoba hoće reći. To zgražanje njega još više frustrira.
3.3. Međusobna podrška partnera vs. nedostatak podrške partnera
Svi su roditelji istaknuli značenje međusobne podrške partnera, pri čemu se percepcija zajedništva i međusobnog razumijevanja ističe kao značajan pozitivni resurs, a percepcija nedostatne podrške partnera ili odsustvo partnera iz života s djetetom kao otežavajući čimbenik. Primjeri citata:
... uzajamna podrška gdje jedno drugo podržavate. Nije dijete samo moje, ni samo moga muža, to je naše zajedničko dijete, naša zajednička briga, naša zajednička ljubav. Sve je to, uz podršku supruga, on meni, ja njemu, u svemu što radim, ja mislim da se apsolutno sve može. Nama je to, kažem Vam, začinilo brak, uz tu veliku borbu koju mi s njom vodimo, to je bila borba za preživljavanje zbilja.
...suprug je počeo se udaljavati od nas, bježat u drugu sobu, bježat u vikendicu, bježati na posao… Jednostavno se počeo umjesto da je pomagao više uključivao se, on je počeo bježati.
3.4. Uspješna organizacija obveza unutra obitelji vs. visoki organizacijski zahtjevi
Roditeljstvo djeteta s teškoćama podrazumijeva visoke zahtjeve organizacije obveza unutra obitelji (citat: "Joj, bolje da ne vidite taj kalendar..."). Velik dio roditelja isticao je svoje rasporede i posvećenost uspješnoj organizaciji obveza unutar obitelji danima unaprijed. Ovdje je od presudne važnosti adekvatna raspodjela zadaća između roditelja. Kad su sve ili većina obveza na jednom roditelju, to se prepoznaje kao čimbenik koji ometa uspješno balansiranje između obitelji i posla; primjer citata:
Kad vraćam film onda samu sebe pitam "kako sam ja to sve uspjevala" jer na primjer bila je faza kad mi je troje djece išlo u vrtić, blizanci i ova mlađa kćer, išli su u objekt u kojem sam ja radila, znači ja sam u 5 i po se budila, dizala jedno dijete, drugo dijete, treće, onda sam prvo kćer i jednog blizanca spuštala u auto pa se vratila po drugog blizanca i torbu, sve smjestila u auto da bi u 6 i po bila na poslu nasmijana i naravno na raspolaganju roditeljima koje ne smiju zanimati ni moje poteškoće ni moj umor, ni ništa. To mi je recimo bio teži dio.
3.5. Zdravlje i samostalnost ostale djece u obitelji vs. težina odrastanja uz brata/sestru s teškoćom u razvoju
Kad roditelji uz dijete s teškoćama u razvoju imaju i dijete/djecu urednog razvoja, ta se činjenica uzima kao olakotna okolnost koja im olakšava balansiranje obveza iz različitih uloga; primjer citata: "ali evo Bog dao još troje djece i jednostavno imaš dalje volju za životom."
Ipak, dio roditelja smatra kako se nisu mogli dovoljno posvetiti ostaloj djeci u obitelji te se suočavaju s osjećajima krivnje. U tom se kontekstu, uz pozitivne efekte izazovne obiteljske situacije na samostalnost ostale djece (primjer: "…ona je upravo zbog te situacije u obitelji dosta brzo sazrela. I sve kuži i osjeća te probleme tako da, ona je, dosta je, može sama o sebi brinut."), ističe i težina odrastanja uz brata/sestru s teškoćama u razvoju. Primjer citata:
Nažalost, u jednom trenutku pate i druga djeca bez obzira što mi ne bi to željeli. Ja imam sad dijete u pubertetu koje sad sigurno razmišlja kako su nama * i manji dječak važniji od nje. Trudimo se, ali baš se trudimo onako da pokušamo i njoj udovoljiti, ali džaba, ona će se uvijek osjećati zapostavljeno… nesvjesno se to dogodi jer puno vremena iziskuju. Recimo, nama za hranjenje je godinama trebalo sjediti na podu i po sat vremena davati na žlicu jesti. To kad dijete ti drugo gleda, onda misli da ti samo oko tog djeteta radiš, oko nje ne, ali tako je kako je.
3.6. Podrška šire obitelji vs. nedostupnost podrške šire obitelji
Dio roditelja istaknuo je značenje podrške šire obitelji (vlastitih i/ili supružnikovih roditelja, braće i sestara), odnosno izazovnost životne situacije i organizacije obiteljskih i radnih obveza u kojoj je podrška šire obitelji nedostupna. Neki roditelji, uz brigu o djetetom s teškoćama u razvoju, pritom još skrbe i o starijim i/ili bolesnim članovima svoje šire obitelji.
Primjeri citata:
Definitivno mi pomaže podrška roditelja. Ne znan kojin ričima bi to u biti uopće opisa. Znači, od prvog dana, od rođenja, bez obzira jesu li problemi… Nismo možda ni znali da će ovakvi bit problemi, mama je šta god triba, i otac podrška stvarno ono…Eto, to…to mi je najveći oslonac.
Neizvedivo je. Moji roditelji su u *… Znači ja sam se udala i preselila u * tako da moje strane obitelji praktički nema ni u kakvom smislu. A suprugova strana, roditelji su stariji roditelji i dapače, već su sada jako bolesni tako da se sad mi za njih još dodatno brinemo, a ne da oni nama uspijevaju pomoći.
4. Osobni čimbenici
4.1. Pomažuće vs. otežavajuće karakteristike ličnosti i načini suočavanja
Od karakteristika ličnosti koje im pomažu/otežavaju u svakodnevnom balansiranju obveza unutar obitelji i posla, roditelji kao vlastite "vrline" navode: optimizam, emocionalnu stabilnost, strpljivost, borbenost i organiziranost, dok kao vlastite "mane" prepoznaju: manjak strpljenja, perfekcionizam i sklonost prekomjernom razmišljanju.
Iz odgovora roditelja uočljivi su različiti načini suočavanja sa zahtjevima obveza i životne situacije. Većina navodi kako im pomaže i najmanji odmak od svakodnevice, kao što je odlazak na kavu sami ili s društvom, dok se dio roditelja opušta kroz sport i rekreaciju. Dio se roditelja suočava s problemima "hladne glave"; nastoje se distancirati od emocija te prepoznaju vlastitu borbenost i ustrajnost kao ono što im pomaže na tom putu. Nekim roditeljima pomažu određene strategije razmišljanja, ponajprije prihvaćanje životnih okolnosti, mirenje s poteškoćama i percepcija da ima obitelji s težim sudbinama (tzv. silazne usporedbe).
Primjer citata:
Mislim, prva stvar je prihvaćanje, što mi je prije bilo teško. Kad prihvatiš da je to tako, nekako to ide lakše. Problem ne nestaje, dapače, ako mene pitate njegovo stanje ne ide nešto nabolje, ali ne ide nagore. Izmiri se čovjek s tim da, čim ne ide nagore, da je dobro.
Zanimljivo je što, uza svu posvećenost organizaciji na svakodnevnoj razini, neki roditelji ističu kako ne mogu i ne žele razmišljati puno unaprijed jer prepoznaju kako bi takva razmišljanja, zbog nemogućnosti kontrole onoga što budućnost nosi, mogla donijeti jedino dodatan emocionalni nemir (primjer: "ne znam što sutra nosi, što nosi sljedeći mjesec, što nosi sljedeća godina. Onda razmišljat tako daleko… može vas frustrirat, može vas onemogućit da danas date maksimum. Jer ne kažem da je najbolja stvar mislit danas za sutra, ali ja imam isplaniran ovaj tjedan.").
Maladaptivni načini suočavanja mogu se prepoznati kod dijela roditelja koji pripisuju odgovornost za poteškoće svog djeteta sebi te osjećaju krivicu. Izostanak mirenja s činjenicom da dijete ima teškoće u razvoju neke roditelje ostavlja u nesavladivom osjećaju tuge (primjer: "nema u meni one istinske prave radosti...".). Neki se roditelji nadalje povlače od društva jer smatraju da ih prijatelji ne mogu razumjeti (primjer: "Nekako se pred drugim ljudima zatvaram. Više nemam vremena, nemamo vremena otić na kavu s nekim prijateljem. Onda nekako, počeo sam ignorirati prijatelje, počeo sam odbacivati.").
Na kraju, kao jedna konstantna briga uočena kod većeg broja roditelja ističe se razmišljanje o tome tko će skrbiti o djetetu kad roditelja više ne bude (primjer: "E, skrb za dijete kad mi umremo. To je ono kao Damoklov mač, isto ti visi nad glavom, to je ono baš veliko opterećenje koje, mislim nije to stalno opterećenje, ali postoji. Što ako se nekome od nas nešto dogodi, da postanemo nemoćni i tako dalje, kakve su te institucije i tako dalje.").
4.2. Važnost obiteljske uloge
Treba istaknuti da je iz odgovora roditelja na pitanja o usklađivanju zahtjeva obiteljske i radne uloge uočljivo da su svi sudionici istraživanja isticali važnost obiteljske uloge, odnosno svoju ulogu roditelja stavljali su na prvo mjesto u životu. Uočeni obrazac rangiranja prioriteta – roditeljska, a tek potom radna uloga vidljiv je kod gotovo svih sudionika i iz perspektive roditelja je čimbenik koji ih vodi kroz zahtjeve usklađivanja uloga. Pritom su na osobit način opisivali posebnu povezanost s djetetom/djecom s teškoćama u razvoju. Primjer citata: "To su djeca koja se posebno vole. I onda to treba gledati s druge strane. Da nije to sve tako crno u životu. Da mu treba dati posebnu ljubav, posebni tretman, posebno sve i boriti se za to dijete.
4.3. Percepcija psihološkog značenja posla vs. zahtjevnost usklađivanja uloga
Roditelji su, nadalje, uz značenje koje posao ima za materijalni status obitelji, isticali psihološko značenje posla. Posao su opisivali kao nešto što je "samo za njih", gdje se osjećaju "vrijednima" i gdje na koncu pronalaze odmak od obiteljskih prilika. Primjeri citata:
Sve onda pati kad mama pati. Stvarno nije dobro da sam provodila cijelo vrijeme kući. Imam osjećaj kao da nemaš zašto niti da se potrudiš da izgledaš na išta, niti da se brineš o sebi. To jednostavno nije išlo. Tako da jako mi je bitno da odrađujem taj dio i zbog financijske situacije jer i taj dio je bitan, ali više ovaj psihički di osjećaš neku vrijednost i nešto što je za tebe, a ne samo da su djeca i da je… problem koji je…
Moj posao je meni odmor bez obzira i što je i odgovoran i težak, to je meni skroz drugačije od onog što ja imam kući.
Navedeno ipak ne umanjuje visoke zahtjeve usklađivanja uloga kod te skupine roditelja. Velik dio roditelja osjeća se "rastrgano" zahtjevima obiteljske i radne uloge (citat: "Imam osjećaj da sam rastegnut jako i onda znate, kad ste skroz nategnuti do krajnjih granica, gdje god da taknete boli. Tako i to – meni je dan rascjepkan, raskomadan, rastegnut cijeli i pokušajte mi bilo nešto gdje ugurat mene boli."). Neki roditelji osjećaju krivnju zbog posla pa smatraju da ne ulažu dovoljno u obiteljskoj domeni (primjer: "Jednostavno, danas je takva situacija da s posla kad se vratiš triba ti jedno sigurno uru-dvi vrimena da dođeš sebi…Samo od sebe je to stresno, zna se to nekad prinit kući, pa možda, eto, neman za nju vrimena dovoljno, strpljenja koliko bi tia, to je s te strane mi je krivo."), dok je kod nekih obratno i osjećaju krivnju zbog obitelji i smatraju kako ne mogu pružiti dovoljno na poslu (primjer: "profesionalnu ulogu odrađujem onoliko koliko najbolje mogu, iako pretpostavljam da bi, da nije ove situacije kako je, puno bolje mogao napraviti i puno više dati za taj dio života.").
4.4. Postraumatski rast vs. psihofizički ishodi stresa
Na osobnoj razini događaju se i određene promjene koje su roditelji u svom iskazu povezali s roditeljstvom djeteta/djece s teškoćama u razvoju. Neki roditelji ističu određene promjene na psihofizičkom planu koje sami povezuju sa stresom prouzrokovanim životnim okolnostima. Tako su prepoznati sljedeći psihofizički ishodi stresa: porast tjelesne težine, konstantan umor i iscrpljenost te emocionalna nestabilnost. Sve navedeno još više umanjuje osobne resurse potrebne za suočavanje sa zahtjevima različitih životnih uloga.
Dio roditelja osjeća pak da se s rađanjem djeteta s teškoćama u razvoju i njihovim suočavanjem vremenom promijenio i njihov svjetonazor, ali da su se promijenili i oni sami u pozitivnom smislu – više cijene male stvari u životu, ne opterećuju se svakodnevnim brigama i stresorima, smatraju da uspješnije reguliraju emocije i sl. Spomenute se promjene mogu opisati kao posttraumatski rast (Zhang i dr., 2015) koji se opaža kao pozitivna promjena u osobnosti pojedinca nakon suočavanja s određenim životnim događanjima koja imaju obilježja traume. To se prepoznaje kao osobni resurs koji pozitivno pridonosi usklađivanju zahtjeva različitih životnih uloga i pozitivno djeluje na dobrobit i zdravlje. Primjer citata:
Mislim da je ovo u biti nekakav rast jer da nemaš ovako teške probleme, možda ne bi uspio ni sebe izgraditi u nekakvu osobu kakvu smatraš da jesi. Tako da ja mislim da, koliko god je teško i zahtjevno i sve, to se na kraju isplati jer u tom procesu rasteš kao roditelj i kao osoba. Mislim da je to najbolja nagrada.
RASPRAVA
Usklađivanje zahtjeva radne i obiteljske uloge kod roditelja djece s teškoćama u razvoju dinamičan je i trajan, kontinuiran proces što ga oblikuju neprestane reakcije pojedinca na individualne i kontekstualne resurse kojima raspolaže (Rosenzweig i dr., 2008). Stoga valja imati na umu kako tek kompletan uvid u složenu ekologiju čimbenika relevantnih za taj proces može ponuditi približno sigurne zaključke o stupnju funkcionalne usklađenosti različitih životnih uloga (Moen, Kelly i Huang, 2008;Stewart i dr., 2018). U skladu s tim, ovim se istraživanjem nastojalo identificirati čimbenike relevantne za dobrobit zaposlenih roditelja djece s teškoćama u razvoju, upravo u kontekstu usklađivanja zahtjeva radne, obiteljske i privatne uloge.
U okviru društvenih čimbenika, roditelji ističu osviještenost društvene zajednice kao startnu poziciju, važnu za njih same i njihovu djecu, pri čemu jasno prepoznaju kako nerazumijevanje specifičnosti života obitelji s djecom s teškoćama u razvoju utječe na različite domene funkcioniranja njihovih obitelji. Budući da stigmatizacija koja dolazi od strane društva ometa integraciju tih obitelji u zajednicu (Byrne, 2001;Corrigan i dr., 2003), potreba za pozitivnim promjenama u samoj svijesti građana prepoznata je kao važan preduvjet osiguravanja prilike roditeljima, kao i djeci, da aktivno i angažirano djeluju u zajednici i da pritom prilagođeno funkcioniraju unutar pojedinih životnih uloga. Nadalje problematika ostvarivanja prava obitelji djece s teškoćama u razvoju izravno je povezana s nedovoljno osviještenim reakcijama društva, pri čemu postojeća prava i skrb koja iz njih proizlazi nisu adekvatni, jednako dostupni za sve i predstavljaju dodatan financijski teret obiteljima, što se spominje i u stranoj literaturi (npr.Brennan i dr., 2003). Domena društvene zajednice također zahtijeva dodatno informiranje, ali i educiranje stručnjaka, što je još jedan problem prepoznat i izvan granica RH (Rosenzweig, Brennan i Ogilvie, 2002), a koji bi trebao biti rješiv implementacijom sadržaja vezanih uz realna životna iskustva obitelji djece s teškoćama u razvoju u obrazovne programe određene zemlje.
Čimbenici radne organizacije koje zaposleni roditelji u RH ističu kao bitne za samu integraciju obveza radne i obiteljske uloge, prepoznati su u nizu dosadašnjih istraživanja ove tematike, na što upućuje i pregled 54 znanstvena istraživanja autorica Brown i Clark (2017). Najistaknutijim resursom što bi ga radna organizacija trebala osigurati za roditelje djece s teškoćama u razvoju može se smatrati fleksibilnost rada i smjena. Pritom bi upravo stručnjaci za upravljanje ljudskim resursima trebali biti oni dionici organizacijske kulture koji će prepoznati i osvijestiti upravljačke strukture o načinu organizacije rada kod tih obitelji. Politika radne organizacije koja prepoznaje izazove skrbi o djeci s teškoćama u razvoju te adekvatno podržava roditelje otvorenom komunikacijom oko obiteljskih potreba koje ponekad interferiraju s poslovnim, uz podršku autonomiji u radu, prepoznati su kao sljedeći resursi koje roditelji visoko vrednuju unutar svoje radne uloge. Fleksibilnost rješenja u različitim domenama sučelja rada i obitelji opća je preporuka kad je riječ o obiteljima djece s teškoćama u razvoju (Brennan i dr., 2016;Emlen, 2010;Rosenzweig i Brennan, 2008). I unutar radne domene, novčana primanja kao i podrška bliskih kolega ističu se kao važni čimbenici, što je izravno vezano uz pojačanje financijskih i svih ostalih zahtjeva s kojima se suočavaju obitelji koje skrbe o ovisnom članu (Raina i dr., 2004;Billen, Sams i Nordquist, 2022).
Obiteljski i osobni čimbenici odnose se na resurse koji su najbliži pojedincu i zapravo su rezultat složene interakcije obilježja uže socijalne sredine i individualnih karakteristika. Zdrava komunikacija među partnerima, doživljaj podrške partnera, obitelji i prijatelja, zahtjevnost roditeljstva i karakteristike djeteta s odstupajućom razvojnom putanjom u kombinaciji s osobnim snagama (poput adaptivnih karakteristika ličnosti, načina suočavanja i percepcija) čine jednadžbu koja upućuje na optimalne preduvjete usklađivanja zahtjeva različitih životnih uloga. Osnaživanje obitelji djece s teškoćama u razvoju koje se kao intervencija tipično usmjerava upravo na spomenute čimbenike omogućuje roditeljima da uspješnije balansiraju između zahtjeva posla i obitelji (Warfield, 2005). Pri samom oblikovanju intervencijskih programa osobito se značajnim mehanizmom ističe uključivanje roditelja u planiranje i donošenje odluka poštujući pritom upravo njihova osobna iskustva skrbi o djetetu s teškoćama u razvoju (Nachshen i Minnes, 2005). Suvremena poimanja rane intervencije promatraju se upravo unutar obiteljskog konteksta (McCharty i Guerin, 2022;Movahedazarhoulig, 2021) vodeći se premisom prema kojoj su roditelji oni dionici socijalnog konteksta koji najbolje poznaju svoje dijete te oni koji na koncu donose sve važne odluke vezane uz dijete i ostaju konstanta u djetetovu životu, dok se stručnjaci promatraju kao pružatelji potrebnih usluga čija je prisutnost u djetetovu životu privremena.
Buduća istraživanja te tematike svakako bi trebala voditi računa o integrativnom pristupu ispitivanoj tematici, dok upravo rezultati ovog istraživanja upućuju na četiri široke, sveobuhvatne, kategorije čimbenika relevantnih u pitanju usklađivanja obveza radne i obiteljske uloge kod roditelja djece s teškoćama u razvoju. Činjenica da dijete ima teškoće ujedno znači pojačane zahtjeve i potrebe cijele obitelji, osobito zaposlenih roditelja koji nastoje "pomiriti" obveze unutar i između uloga koje obnašaju (Brennan i dr., 2020;Porterfield, 2002;Stewart, 2013;Stewart i dr., 2018). Stoga se ispravnim čini identificirane čimbenike nazvati upravo resursima, koje pojedinac u kontekstu svog života ima ili nema na raspolaganju, ili pak prepoznaje da nisu dovoljno prisutni i/ili kvalitetni. Nadalje prepoznavanje resursa koje zaposleni roditelji djece s teškoćama u razvoju prepoznaju bitnim unutar konteksta Republike Hrvatske osobito je važan preduvjet oblikovanja i mogućih poboljšanja socijalnih politika unutar određene države, stoga su rezultati ovog istraživanja i u funkciji podizanja društvene svijesti o istaknutoj problematici, što je prvi korak u implementaciji promjena.
Ograničenja istraživanja
Na kraju valja istaknuti kako se rezultati provedenog istraživanja trebaju promatrati u odnosu na ispitivani uzorak roditelja djece s teškoćama. Sudjelovanje u istraživanju bilo je dobrovoljne naravi pa je utemeljeno pretpostaviti kako je struktura samog uzorka mogla dovesti do veće ili manje zastupljenosti određenih tema. Iako se kvalitativna istraživanja uvijek oslanjanju na neprobabilističke uzorke, s obzirom na to da teže dubljem opisu a ne uopćavanju, te iako je u dobivenom uzorku sudionika postignuta visoka heterogenost s obzirom na relevantne karakteristike populacije zaposlenih roditelja djece s teškoćama u razvoju (s iznimkom mjesta stanovanja), uzorak visokomotiviranih roditelja vrlo je vjerojatno pristran prema ispitivanoj tematici. Dodatno ograničenje istraživanja jest nedostatak komparativnih analiza između sudionika različitih sociodemografskih karakteristika (npr. rodne razlike, razlike s obzirom na radno mjesto/sektor). Bez obzira na to što je u populaciji roditelja djece s teškoćama u razvoju moguće očekivati razlike s obzirom na navedene karakteristike (npr. Sheran i Todd, 2000), one u dobivenom uzorku nisu uočene, što je vjerojatno pokazatelj prethodno spomenute pristranosti sudionika prema istraživačkoj temi. Uz navedeno primarni cilj ovog istraživanja bio je identificirati opće čimbenike koji imaju bitnu ulogu u usklađivanju radnih i obiteljskih zahtjeva roditelja djece s teškoćama u razvoju, što je i postignuto. Primjerice, bez obzira na to radi li se o majci ili ocu te neovisno o radnom mjestu, fleksibilnost radnog vremena iznimno je vrednovana u ovoj specifičnoj populaciji roditelja. Nadalje, intervjuirani očevi primarnom vrednuju obiteljsku ulogu u odnosu na radnu, jednako kao i majke, što pokazuje da naš uzorak čine roditelji koji su visoko angažirani u skrbi za dijete. S obzirom na spomenuta ograničenja, dobivene rezultate, njihovu teorijsku poopćivost, kao i moguće implikacije koje proizlaze iz njih, treba promatrati s dozom opreza kao sržnim segmentom svakog znanstveno-istraživačkog procesa.
ZAKLJUČAK
Provedeno je istraživanje ponudilo dublji uvid u relevantne društvene, obiteljske, radne i osobne čimbenike koji pomažu, odnosno otežavaju usklađivanje zahtjeva radne i obiteljske uloge roditelja djece s teškoćama u razvoju. Time je pružena empirijska osnova budućim kvantitativnim istraživanjima na tom području. Konačno, uz teorijske, provedeno istraživanje ima i važne praktične implikacije u pogledu planiranja i provedbe adekvatnih intervencija usmjerenih promoviranju usklađivanja zahtjeva različitih životnih uloga.
FINANCIJSKA POTPORA
Istraživanje je provedeno u sklopu institucionalnoga sveučilišnog projekta "Dobrobit zaposlenih roditelja djece s teškoćama u razvoju" (IP.01.2021.16) što ga je financiralo Sveučilište u Zadru.