Skoči na glavni sadržaj

Prethodno priopćenje

https://doi.org/10.31299/hrri.53.1.9

Iskustva majki djece s dijagnozom Williamsovog sindroma

Marina Milić Babić orcid id orcid.org/0000-0002-2310-641X ; Pravni fakultet, Studijski centar socijalnog rada, Zagreb
Katarina Jović
Ksenija Napan ; School of Social Work, Massey University, New Zeland


Puni tekst: hrvatski pdf 344 Kb

str. 115-127

preuzimanja: 2.587

citiraj


Sažetak

Williamsov sindrom rijedak je neurorazvojni poremećaj koji ulazi u skupinu rijetkih bolesti. Cilj ovog istraživanja bio je dobiti uvid u iskustvo života i dostupne podrške za djecu koja imaju dijagnozu ove rijetke bolesti iz perspektive roditelja, od koje prema neslužbenim evidencijama boluje 11 osoba u RH. U radu su prikazani rezultati prvog istraživanja u Hrvatskoj u kojem su sudjelovale majke djece s Williamsovim sindromom. Riječ je o kvalitativnom istraživanju. Podaci su prikupljeni polustrukturiranim intervjuom, te su analizirani i obrađeni metodom tematske analize. Rezultati istraživanja pokazuju da sudionice imaju iskustvo veće emocionalne povezanosti i bliskosti među članovima obitelji od rođenja djeteta s Williamsovim sindromom, te da imaju podršku od supružnika i drugih članova obitelji i roditelja djece s istom dijagnozom. S druge strane, ova rijetka dijagnoza suočava majke s teškoćama vezanim uz usklađivanje životnih uloga, socijalnom izolacijom i nerazumijevanjem okoline te svakodnevnom skrbi za dijete. Zaključno, rad stavlja u fokus iskustvo života majki čija djeca imaju dijagnozu Williamsovog sindroma. Rezultati daju poticaj roditeljima, oboljelima, praktičarima i znanstvenicima za daljnja istraživanja i praktične mjere koje će unaprijediti mrežu podrške za djecu i odrasle osobe oboljele od rijetkih bolesti.

Ključne riječi

rijetke bolesti, majke, Williams sindrom, podrška

Hrčak ID:

183845

URI

https://hrcak.srce.hr/183845

Podaci na drugim jezicima: engleski

Posjeta: 4.700 *