Roditelj - ravnopravni terapijski partner u rehabilitaciji slušanja djeteta u ranoj intervenciji

Uvod

Model rehabilitacje slušanja usmjeren obitelji

Razvojem medicine i ranih dijagnostičkih postupaka te tehnološkim napretkom slušnih pomagala, rehabilitacija slušanja doživjela je potpuni preokret. Dok se prije govorilo o djeci s oštećenjem sluha, zahvaljujući probiru u rodilištu, govori se o novorođenčadi s oštećenjem sluha. Za učinkovitu slušnu intervenciju, potrebno je slijediti program po kojemu se tri glavne odrednice rane intervencije odvijaju u jasnom vremenskom određenju, poznatom kao „1-3-6 protokol“, pri čemu se oštećenje sluha otkriva do 1. mjeseca života, dijagnoza potvrđuje dijagnostičkim postupcima do 3. mjeseca života, a u rehabilitaciju slušanja (odnosno ranu intervenciju) uključuje se do 6. mjeseca života djeteta (Joint Committee on Infant Hearing, 2007). Rehabilitacija slušanja, koja je prije imala čvrsto uporište u terapiji usmjerenoj korisniku, ušla je u područje rane intervencije zbog dobi svojih korisnika. U potrazi za učinkovitim modelom koji bi zamijenio edukacijski model (Mahoney 2007), Goodman (1992) je uveo termin model usmjeren roditelju za sve postupke u ranoj intervenciji, koji su usmjereni obitelji korisnika, na poučavanje i osnaživanje roditelja, a ne na poučavanje korisnika rane intervencije. U edukacijskome modelu, rehabilitator odlučuje što je važno za korisnika i njegovu obitelj. U modelu usmjerenome roditelju, koji su ravnopravni partneri u procesu, potiče ih se da sa stručnjacima definiraju ciljeve i aktivnosti (Validžić Požgaj 2018).

Roditelj - ravnopravni partner u rehabilitaciji slušanja

Roditelji, u procesu rane intervencije, predstavljaju partnere stručnjacima u procesu pružanja rane podrške djetetu (Ivšac Pavliša 2010; Ljubešić 2012). Iako su principi poticanja razvoja slušanja i govora donekle nepromijenjeni novim modelima intervencije, stvaranje novog odnosa između rehabilitatora i roditelja možda je i najznačajnija promjena u modelu rehabilitacije slušanja u ranoj intervenciji. Cilj modela obitelji orijentirane rane intervencije za djecu s oštećenjem sluha je razvoj uravnoteženog partnerskog odnosa između obitelji i stručnjaka koji im pružaju podršku. Karakteristike tog partnerskog odnosa trebaju biti uzajamno povjerenje, poštovanje, iskrenost, suradnja i otvorena komunikacija, a stručnjaci trebaju biti osjetljivi na kulturološke različitosti (Moeller i sur., 2013). Rezultat je kompetentan i uspješan roditelj (Wilson 2012), koji je uključen i sudjeluje u svim područjima rehabilitacije svojega djeteta. Roditelj je dobar zagovaratelj svojega djeteta, razumije svoju ulogu u stvaranju poticajnoga okruženja za usvajanje slušanja i govora, on donosi informirane odluke o školovanju, rehabilitaciji i medicinskim postupcima svojega djeteta. Istodobno, roditelja treba osnaživati i usmjeravati zadovoljenju svih djetetovih potreba, „ali tako da budu roditelji, a ne terapeuti svojem djetetu“ (Ljubešić 2013).

Uspješan rehabilitator vodi i poučava roditelja kako bi imao osjećaj učinkovitosti i sigurnosti u vlastite roditeljske sposobnosti, što je važan cilj imajući u vidu da teškoća u razvoju djeteta narušava osjećaj roditeljske kompetencije. S obzirom na odgovornosti koje rehabilitator ima prema roditelju, djetetu i izazovima struke u praksi, mogu se javiti pitanja na koja roditelj nije spreman odgovoriti usmeno jer traže promišljanje o svojim osjećajima, iskustvima i mišljenju. Stoga se javila potreba za anonimnom roditeljskom anketom, kako bi se otkrilo kako se osjećaju roditelji u ulozi ravnopravnoga partnera, kolika je njihova procjena mogućnosti da mogu razviti ravnopravnu poziciju u rehabilitaciji slušanja svojega djeteta, tko je po njima odgovoran u procesu učenja slušanja i govora, te kako provode svoje slobodno vrijeme s djecom izvan prostora rehabilitacije. Za potrebe ovoga rada, usmjerena je pažnja na partnerski odnos roditelja i rehabilitatora u rehabilitaciji slušanja djece u ranoj intervenciji. Cilj je rada ustanoviti razinu spremnosti roditelja da sudjeluje u rehabilitaciji slušanja svojega djeteta, ali i dobiti informaciju iz perspektive roditelja o tome koliko rehabilitator slušanja pruža podršku roditelju, kako bi on bio ravnopravni terapijski partner.

Metode i ispitanici

Anketa je provedena među roditeljima djece oštećena sluha koja su trenutno obuhvaćena uslugom rane intervencije radi rehabilitacije slušanja ili su bila obuhvaćena tom uslugom unazad 3 godine od provođenja ankete 2022. godine. Ispitanici su morali zadovoljiti nekoliko uvjeta kako bi bili pogodni za ispunjavanje ankete, što je uključivalo: biti roditelj djeteta s oštećenjem sluha i da je dijete uključeno u program rane intervencije radi rehabilitacije slušanja ili je bilo uključeno unazad 3 godine. Time se isključilo djecu stariju od 7 godina i djecu koja su još uvijek u tretmanu rehabilitacije slušanja, a polaze osnovnoškolski ili srednjoškolski program.

U anketi je sudjelovalo 18 roditelja, dobi između 44 i 45 godina života za očeve (u rasponu od jedne godine i s prosjekom godina od 44,5), te 27 i 46 godina za majke (u rasponu od 19 godina i s prosjekom godina od 36,5). Dvoje roditelja se izjasnilo da su muškoga spola, a 16 roditelja se izjasnilo da su ženskoga spola. Za jedno dijete anketu su ispunili i otac i majka, za ostalu djecu anketu je ispunjavao samo jedan roditelj. Ispitanici su bili s područja Grada Rijeke i Grada Osijeka. U oba grada roditelji imaju dostupnu besplatnu rehabilitaciju slušanja i ranu intervenciju za djecu oštećena sluha, koju provode specijalizirani stručnjaci za rehabilitaciju slušanja.

Anketa je provedena s roditeljima 17 djece sa zamjedbenim oštećenjem sluha, od kojih je petero djece rođeno gluho s dijagnozom Anacusis perceptiva bilateralis (H90.3), a 12 djece nagluho s dijagnozom Hipoacusis perceptiva bilateralis (H90.3). Četvero djece ima ugrađenu umjetnu pužnicu, a slušna pomagala nosi 13 djece. Dodatne razvojne teškoće prisutne su kod troje djece ispitanika (Pervazivni razvojni poremećaj F84, Arnold - Chiarijeva malformacija Q07.0, prematurus 060).

Roditelji su ispunjavali anonimni anketni upitnik s pitanjima otvorenoga tipa (dopuni rečenicu, odgovori na pitanje) i zatvorenoga tipa čiji su odgovori bili na Likertovoj ljestvici procjene s 5 uporišnih točaka. Prazan upitnik im je osobno uručio njihov rehabilitator, a ispunjeni upitnik su vraćali u za to predviđene kutije u prostorijama ustanove koja im pruža usluge rane intervencije.

Podaci su obrađeni mješovitom metodom primjenom kvalitativnih i kvantitativnih metoda do niske razine analize, jer je broj ispitanika kvantitativno mali. O veličini uzorka može se raspravljati, ali radi se o vrlo uskom uzorku s obzirom na određenje o sudjelovanju u ranoj intervenciji.

Zavisne varijable u pitanjima su samoprocjene roditeljskog zadovoljstva, način i vrijeme provedeno u određenim aktivnostima s djecom izraženo u minutama, samoprocjene odgovornosti i zasluga u djetetovom razvoju slušanja, samoprocjene zadovoljstva terapijskim postupcima, mišljenje o sebi u poziciji terapijskoga partnera, trajanje savjetovanja usmjerenoga na roditelje unutar rehabilitacijskoga vremena.

Nezavisne varijable u pitanjima odnosile su se na spol, dob ispitanika, djetetovu kronološku dob, djetetovu slušnu dob, djetetovu dijagnozu, terapijske stručnjake koji provode ranu intervenciju i na vrstu podrške koju primaju.

Rezultati i rasprava

Rezultati ovoga istraživanja prikazani su grafovima i tablicama, cijelim brojevima te postocima, a interpretirani su u skladu sa zadanim i unaprijed definiranim ciljevima istraživanja.

Među prvim informacijama, prije nego što se ispitaju motivacija za partnerski odnos i očekivanja, htjelo se utvrditi zadovoljstvo roditeljstvom i eventualni odmak od vizije roditeljstva s obzirom na stresore kao što su prihvaćanje dijagnoze djeteta ili nemogućnost ostvarivanja uspješne komunikacije s djetetom. Pitanje o razumijevanju govora djeteta postavilo se u samo jednom komunikacijskom smjeru (koliko roditelj razumije dijete), povezujući time osjećaj uspješnosti sa sposobnošću roditelja da razumije govor svojega djeteta.

U tablici 1 prikazani su odgovori kako bi se utvrdila samoprocjena zadovoljstva roditeljstvom, što je jedna od odrednica roditeljske kompetencije (Balsky et.al. 1984). Podaci u tablicama su prikazani u postocima, dok su u opisu unutar teksta podaci prikazani cijelim brojevima koji označuju koliko je roditelja dalo određeni odgovor.

Tablica 1. Postotni prikaz samoprocijenjenih odgovora roditelja o prihvaćanju oštećenja sluha kod njihova djeteta, o utjecaju teškoće na viziju roditeljstva i o stupnju stresa koji proizlazi iz razumijevanja djetetova govora u svakodnevnoj situaciji.

Na pitanje o prihvaćanju dijagnoze svojega djeteta, 11 roditelja (61,1 %) izuzetno je dobro prihvatilo dijagnozu svojega djeteta, a 6 roditelja (33,3 %) donekle dobro, dok je samo jedan roditelj (5,5 %) nimalo dobro prihvatio dijagnozu djeteta. Za 7 roditelja (41,1 %) oštećenje nije imalo nikakav utjecaj na njihovu viziju, mali utjecaj na viziju roditeljstva potvrdilo je 6 roditelja (17,6 %), jedan roditelj nije niti potvrdio niti negirao utjecaj na viziju roditeljstva (5,8 %), dok su 4 roditelja (17,6 %) potvrdila da je teškoća donekle narušila njihovu viziju roditeljstva.

Unatoč raspršenim odgovorima, visoko samoprocijenjeno prihvaćanje teškoće djeteta može se povezati s visoko procijenjenim razumijevanjem djetetova govora i malim utjecajem na viziju roditeljstva. Rezultati idu u prilog istraživanjima koja pokazuju da su rana detekcija oštećenja sluha kroz probir na sluh u rodilištima, kratak vremenski odmak od dijagnoze do dodjele slušnih pomagala i rano uključivanje obitelji u rehabilitaciju ključni preduvjeti za uspješan razvoj slušanja i govora (Estabrooks i sur., 2020). Napredak djeteta i uspješan razvoj govora jedan je od elemenata koje su roditelji posebno izdvojili u opisu, što je po njima uspješna rehabilitacija slušanja. Odgovori na pitanje: Što je za Vas uspješna rehabilitacija slušanja?, uključivali su rečenice, poput: „Da dijete nauči govoriti“, „da dijete nauči slušati i govoriti, tj. komunicirati normalno s ostalim ljudima“, „komunikacija s drugima sukladno dobi“, „prepoznavanje dijelova razvoja koji kod kuće zapinju i rješavanje i rad na istima“, „pravilan razvoj govora i razvoj terapije koja prati njegove potrebe i stimulira napredak“, te „potpuna integracija u svijet čujućih“.

Nakon što su roditelji odgovorili što je za njih uspješna rehabilitacija, postavljeno je pitanje tko je odgovoran za postizanje cilja rehabilitacije slušanja. Grafički prikaz u nastavku pokazuje koji su stupanj važnosti roditelji dodijelili svakoj osobi navedenoj u pitanju.

Graf 1. Pridodajte po odgovornosti važnost osobama koje su najviše odgovorne za razvoj slušanja i govora vašega djeteta:

[CHART]

Od 18 roditelja koji su ispunili anketu tražilo se da pridodaju po odgovornosti važnost osobama koje su najviše i najmanje odgovorne za razvoj slušanja i govora njihovog djeteta. Dvoje roditelja nije ispunilo ovo pitanje, što je metodički nedostatak na koji se nije moglo naknadno utjecati s obzirom na to da je anketa anonimna. U obradi podataka izdvojene su osobe kojima su pripisani izuzetni utjecaji na razvoj slušanja i govora djeteta, čime ih se smatra izuzetno odgovornima. Uvjerljivo najveći utjecaj pripisuje se majkama (14 odgovora) i rehabilitatoru slušanja (14 odgovora), potom slijede očevi s 9 pripadajućih odgovora, te se na trećem i četvrtom mjestu po iznimnim utjecajima izdvajaju djedovi, bake, braća i sestre, po 7 odgovora. Četiri su osobe u anketi izdvojile terapeuta ostalih struka kao osobu koja ima izniman utjecaj na razvoj govora i slušanja, a dvoje roditelja je dopisalo u ponuđeni prazan prostor da asistent ima izuzetan utjecaj na razvoj slušanja i govora.

Ovi podaci daju nam informaciju o sudionicima rehabilitacije slušanja koji čine partnerski odnos, što su prema mišljenju roditelja rehabilitatori slušanja (logoped ili fonetičar) i majke. U čitanju rezultata važno je uzeti u obzir da su anketu većinom ispunjavale majke. Prema mišljenju Bergmanna (2009),, brojne promjene u modernom svijetu uvjetuju novu sliku žene kao majke, supruge i poslovne žene koja intenzivno ostvaruje društvene kontakte izvan kruga svoje obitelji. No, kad se pojave izazovi u obitelji koje nosi inkluzija osoba s teškoćama, majke su više izložene rizicima - najčešće one preuzimaju brigu za dijete (Martinac Dorčić 2008.). U očekivanjima da roditelj bude partner u radu s djecom, treba uzeti u obzir izloženost majki, te od početaka poticati partnerski odnos u rehabilitaciji s očevima kroz edukacije, radionice očeva s djecom, uključivanjem očeva u donošenje odluka o rehabilitaciji i redovitim dolaskom očeva na rehabilitaciju slušanja s djecom (Houston 2014).

Dok su prethodna pitanja u anketi bila usmjerena informaciji o očekivanjima roditelja i njihovoj spremnosti preuzimanja odgovornosti ravnopravnog partnerstva u rehabilitaciji slušanja, sljedećim setom anketnih pitanja teži se otkriti do koje mjere je taj partnerski odnos postignut. Batinić i Denona (2000), kao i Therres (2020) smatraju da je roditeljima potrebno pristupiti terapijski, pružiti im adekvatnu pomoć konkretnim oblicima podrške koja se svodi na vođenje od rehabilitatora kroz slušni i govorni razvoj, na poučavanje o tipičnom i netipičnom razvoju djeteta, te vođenje kroz razvoj slušanja u svakodnevnim situacijama izvan terapijskoga prostora. Rehabilitatori slušanja u pravoj obitelji usmjerenoj podršci daju prostor roditelju, kako bi on mogao postati ravnopravnim partnerom. Motivacija za rad proizišla je iz usmenih informacija iz prakse, prema kojima u terapijskome procesu nedostaje roditeljske inicijative, te rehabilitatori određuju tijek i način provedbe rehabilitacije slušanja u svojem prostoru. U takvome primjeru, o rehabilitatoru ovisi koliki će udio u terapijskome partnerstvu roditelj ostvariti. Koliko su roditelji aktivni u rehabilitaciji htjelo se istražiti sljedećim setom pitanja, a odgovori se nalaze u tablici 2. i izraženi su u postocima.

Tablica 2. Postotni prikaz odgovora na pitanja o aktivnom partnerskom odnosu rehabilitatora i roditelja

Prema odgovorima, 9 od 18 roditelja (50 %) donekle sudjeluje u izradi i planiranju tijeka rehabilitacije slušanja, a 6 roditelja (33,3 %) potpuno je uključeno u izradu plana i programa. Visoka je razina zadovoljstva među roditeljima, njih 17 se izjasnilo da rehabilitator donekle dobro (38,8 %) i izuzetno dobro (55,5 %) prati potrebe njihovih obitelji. Kad se promatraju omjeri u postocima za prva dva pitanja, dobiva se slika o roditelju koji donekle sudjeluje u izradi plana i programa, ali zato su potrebe obitelji izuzetno zadovoljene. Rezultat potiče na dalje promišljanje o stupnju ravnopravnosti i ovisnosti u partnerskom odnosu, koji bi se mogao dalje ispitati. Iz odgovora na treće pitanje stječe se dojam da su roditelji svjesni svoje uloge u napretku djeteta, jer 13 roditelja (72, 2 %) smatra da je njihova usmjerenost na kvalitetnu komunikaciju s djetetom imala izuzetan utjecaj na napredak djeteta. Potkrepu roditeljskoga utjecaja na djetetov napredak nalazimo kod većine autora o ranoj intervenciji, koji smatraju da interakcije s roditeljima i unutar obitelji pridonose stjecanju vještina i iskustva, a te vještine i iskustva imaju glavnu ulogu i pozitivan utjecaj na djetetov emocionalni, kognitivni i komunikacijski razvoj (Bohaček, Pavliša, Ljubešić 2018).

Znakovito je zadnje pitanje u tablici 2, koje je postavljeno kao kontrolno pitanje i na koje je 5 roditelja (27 %) odgovorilo s visokim stupnjem očekivanja - da će dijete naučiti slušati i govoriti bez roditeljeve pomoći. Iako rezultati iz ovoga rada nisu postotkom toliko značajni da bi se zaključilo kako u rehabilitaciji slušanja model rane intervencije obitelji i ravnopravnog partnerstva s roditeljem nije u cjelovitosti usvojen, otvara se ideja da se širim istraživanjem ispita stanje na terenu u Republici Hrvatskoj. Odgovori na sljedeće pitanje proširuju ovo promišljanje o ravnopravnom partnerstvu u rehabilitaciji kako je opisano u modelu obitelji usmjerene rane intervencije.

Graf 2. Koliko minuta tijekom rehabilitacije djeteta rehabilitator izdvoji vremena da Vas savjetuje o vježbama i postupcima rada kod kuće?

[CHART]

Pažnja u ranoj intervenciji ne smije biti isključivo fokusirana na dijete jer interakcije između djeteta i roditelja utječu na razvojne mijene (Validžić Požgaj, 2018.). Zbog toga se roditelja potiče da boravi s djetetom i rehabilitatorom u sobi za vrijeme terapije. Savjetovanje i edukacija roditelja u tom se slučaju odvija kroz slušanje roditelja, davanje primjera, usmjeravanjem, modeliranjem poželjnoga komunikacijskoga obrasca, provjerom onoga što je roditelj razumio i zajedničkom igrom. Odgovori 12 roditelja (66,6 %) daju podatak da je vrijeme posvećeno savjetovanju i poučavanju unutar raspona od 5 minuta do 20 minuta, a samo 5 roditelja (27,7 %) odgovorilo je da su savjetovani i vođeni tijekom cijelog trajanja terapije. Iako su se svi roditelji (100 %) izjasnili da su boravili u prostoriji s djetetom tijekom rehabilitacije slušanja do djetetove treće godine života, usmjerenost rehabilitatora na roditelja je mjerljivo mala. O tome je pisao i Bruder (2000), ističe da je obitelji usmjerena podrška nedostižan cilj mnogim rehabilitatorima. Tome pridonose različiti čimbenici: rehabilitatori na terenu još ne prepoznaju važnost obitelji usmjerene podrške, nedovoljna edukacija stručnjaka s naglaskom na praktičnu primjenu modela rane intervencije, nedovoljna razina podrške u sustavu, rehabilitatori se ustručavaju otpustiti svoju ulogu kao stručnjaka prema kojima je obitelj pasivni primatelj usluge (Espe-Sherwindt 2008).

Zadnje pitanje otvorenoga tipa u anketi daje nam informacije o osjećaju, emociji koju roditelj ima prema ideji ravnopravnog partnerstva u rehabilitaciji. Većina, 12 roditelja (66,6 %), izrazila se kroz pozitivne emocije, troje roditelja (16,6 %) izrazilo se kroz negativne emocije, a troje roditelja (16,6 %) je prostor za odgovor ostavilo praznim.

Tablica 3, Pitanje „Kad me se nazove ravnopravnim terapijskim partnerom, osjećam se:“

Zaključak

Anketa je ispunila svoju svrhu, na jednome mjestu prikupljene su informacije o roditeljima, njihovim osjećajima, mišljenjima i iskustvima s rehabilitacijom slušanja svojega djeteta tijekom rane intervencije. Osim što je dio rada s roditeljima terapeutski usmjeren kako je i u literaturi spomenuto, mnoge stavove i mišljenja roditelji zadržavaju za sebe, čime anonimne ankete ovih vrsta daju terapeutima povratnu informaciju o tome kako je provedena rana intervencija iz kuta roditelja, koliko se prostora daje roditelju da preuzme odgovornost i ulogu na koju je, prema rezultatima, spreman. Rezultati pokazuju visoku razinu zadovoljstva roditeljstvom i malim utjecajem oštećenja sluha na viziju roditeljstva, dok u isto vrijeme, roditelji procjenjuju da dobro razumiju djetetov govor. Prema odgovorima roditelja, dva najčešće odabrana sudionika ravnopravnog terapijskog odnosa su rehabilitator slušanja i majka. Veća uključenost majki u odnosu na ostale članove obitelji može pridonijeti stresu unutar njihovih roditeljskih uloga, te je dobra praksa od početaka pozivati očeve da budu aktivni sudionici rehabilitacijskoga procesa. Dobiveni podaci su djelomice prikazali uspješnost provedbe obitelji usmjerene rane intervencije u rehabilitaciji slušanja, te ukazali na kratko vrijeme koje se posveti funkcionalnom savjetovanju roditelja o postupcima kod kuće, između 5 i 15 minuta od cijelog vremena terapije. Upitan je i ravnopravan status roditelja kao terapijskoga partnera, na koji ukazuju rezultati da su roditelji donekle uključeni u izradu i planiranje tijeka djetetove rehabilitacije, čak i kada terapeut izuzetno dobro prati potrebe djetetove obitelji.

Prilog 1. Anketni upitnik