hrcak mascot   Srce   HID

Prethodno priopćenje
https://doi.org/10.31299/hrri.53.1.9

Iskustva majki djece s dijagnozom Williamsovog sindroma

Marina Milić Babić   ORCID icon orcid.org/0000-0002-2310-641X ; Pravni fakultet, Studijski centar socijalnog rada, Zagreb
Katarina Jović
Ksenija Napan ; School of Social Work, Massey University, New Zeland

Puni tekst: hrvatski, pdf (344 KB) str. 115-127 preuzimanja: 837* citiraj
APA 6th Edition
Milić Babić, M., Jović, K. i Napan, K. (2017). Iskustva majki djece s dijagnozom Williamsovog sindroma. Hrvatska revija za rehabilitacijska istraživanja, 53 (1), 115-127. https://doi.org/10.31299/hrri.53.1.9
MLA 8th Edition
Milić Babić, Marina, et al. "Iskustva majki djece s dijagnozom Williamsovog sindroma." Hrvatska revija za rehabilitacijska istraživanja, vol. 53, br. 1, 2017, str. 115-127. https://doi.org/10.31299/hrri.53.1.9. Citirano 09.12.2019.
Chicago 17th Edition
Milić Babić, Marina, Katarina Jović i Ksenija Napan. "Iskustva majki djece s dijagnozom Williamsovog sindroma." Hrvatska revija za rehabilitacijska istraživanja 53, br. 1 (2017): 115-127. https://doi.org/10.31299/hrri.53.1.9
Harvard
Milić Babić, M., Jović, K., i Napan, K. (2017). 'Iskustva majki djece s dijagnozom Williamsovog sindroma', Hrvatska revija za rehabilitacijska istraživanja, 53(1), str. 115-127. https://doi.org/10.31299/hrri.53.1.9
Vancouver
Milić Babić M, Jović K, Napan K. Iskustva majki djece s dijagnozom Williamsovog sindroma. Hrvatska revija za rehabilitacijska istraživanja [Internet]. 2017 [pristupljeno 09.12.2019.];53(1):115-127. https://doi.org/10.31299/hrri.53.1.9
IEEE
M. Milić Babić, K. Jović i K. Napan, "Iskustva majki djece s dijagnozom Williamsovog sindroma", Hrvatska revija za rehabilitacijska istraživanja, vol.53, br. 1, str. 115-127, 2017. [Online]. https://doi.org/10.31299/hrri.53.1.9

Sažetak
Williamsov sindrom rijedak je neurorazvojni poremećaj koji ulazi u skupinu rijetkih bolesti. Cilj ovog istraživanja bio je dobiti uvid u iskustvo života i dostupne podrške za djecu koja imaju dijagnozu ove rijetke bolesti iz perspektive roditelja, od koje prema neslužbenim evidencijama boluje 11 osoba u RH. U radu su prikazani rezultati prvog istraživanja u Hrvatskoj u kojem su sudjelovale majke djece s Williamsovim sindromom. Riječ je o kvalitativnom istraživanju. Podaci su prikupljeni polustrukturiranim intervjuom, te su analizirani i obrađeni metodom tematske analize. Rezultati istraživanja pokazuju da sudionice imaju iskustvo veće emocionalne povezanosti i bliskosti među članovima obitelji od rođenja djeteta s Williamsovim sindromom, te da imaju podršku od supružnika i drugih članova obitelji i roditelja djece s istom dijagnozom. S druge strane, ova rijetka dijagnoza suočava majke s teškoćama vezanim uz usklađivanje životnih uloga, socijalnom izolacijom i nerazumijevanjem okoline te svakodnevnom skrbi za dijete. Zaključno, rad stavlja u fokus iskustvo života majki čija djeca imaju dijagnozu Williamsovog sindroma. Rezultati daju poticaj roditeljima, oboljelima, praktičarima i znanstvenicima za daljnja istraživanja i praktične mjere koje će unaprijediti mrežu podrške za djecu i odrasle osobe oboljele od rijetkih bolesti.

Ključne riječi
rijetke bolesti; majke; Williams sindrom; podrška

Hrčak ID: 183845

URI
https://hrcak.srce.hr/183845

[engleski]

Posjeta: 1.498 *