Izvorni znanstveni članak

POBOLJŠANJE ZBRINJAVANJA BOLESNIKA S RIJETKIM BOLESTIMA U HRVATSKOJ - TEMELJENO NA PROTOKOLU ZA HEREDITARNI ANGIOEDEM

LJERKA KARADŽA-LAPIĆ orcid.org/0000-0003-4223-9135 ; Opća bolnica Šibenik, Odjel otorinolaringologije, Šibenik, Hrvatska
MATIJA RIJAVEC orcid.org/0000-0002-2596-4952 ; Univerzitetska klinika za respiratorne i alergijske bolesti Golnik, Golnik Slovenija
KRISTINA KRALIK orcid.org/0000-0002-4481-6365 ; Sveučilište Josipa Jurja Strossmayera u Osijeku, Medicinski fakultet Osijek, Osijek, Hrvatska
ANA ĐANIĆ HADŽIBEGOVIĆ orcid.org/0000-0001-8513-5032 ; Klinika za otorinolaringologiju i kirurgiju glave i vrata, Klinički bolnički centar Zagreb, Zagreb, Sveučilište Josipa Jurja Strossmayera u Osijeku, Medicinski fakultet Osijek, Osijek, Hrvatska
SANJA DELIN orcid.org/0000-0003-4388-7249 ; Opća bolnica Zadar, Klinika za pedijatriju, Zadar, Hrvatska
INGRID PRKAČIN orcid.org/0000-0002-5830-7131 ; Klinička bolnica Merkur, Klinika za unutarnje bolesti, Sveučilište u Zagrebu, Medicinski fakultet, Zagreb, Hrvatska
JOSIPA JOVIĆ ZLATOVIĆ ; Opća bolnica Šibenik, Klinika za unutarnje bolesti, Šibenik, Hrvatska
MITJA KOŠNIK ; Univerzitetska klinika za respiratorne i alergijske bolesti Golnik, Golnik Slovenija
MARIJA ODAK ; Opća bolnica Šibenik, Odjel otorinolaringologije, Šibenik, Hrvatska
DRAŠKO CIKOJEVIĆ ; KBC Split, Klinika za otorinolaringologiju, Split, Hrvatska

Sažetak

Rijetke bolesti su izazov zdravstvenim stručnjacima i sustavima. Smatra se da 6-8 % populacije boluje od rijetkih bolesti. Nasljedni angioedem (HAE) jedna je od rijetkih bolesti, karakterizirana ponavljajućim napadima oteklina (edema) različitih dijelova tijela te se vrlo često ne dijagnosticira pravodobno, a težina ponavljajućih napadaja se pogoršava i za život je opasno stanje. Bitno je posumnjati na rijetku bolest i postaviti dijagnozu što je brže moguće. Ova je probna studija procijenila korisnost implementacije podataka o bolesnicima s HAE u Bolnički informacijski sustav (BIS) Opće bolnice Šibenskokninske
županije kao i primjenu protokola za hitno zbrinjavanje i formiranje mreže zdravstvene zaštite (MZZ). Upute u BIS-u za HAE sadrže podatke o dijagnozi HAE-a, upute za liječenje, preventivne mjere prije stomatološkog, endoskopskog ili kirurškog postupka (pod lokalnom/općom anestezijom); popis raspoloživih lijekova u hitnoći i mjesto njihove pohrane u bolnici; telefonski broj specijalista u hitnoći te ime člana obitelji (kontakt osoba). Podatci o liječenju prije primjene uputa za HAE uspoređeni su s podatcima prikupljenima u razdoblju nakon provedbe implementacije novog sustava. Uspoređujući medicinske odluke prije i nakon implementacije uputa za HAE u BIS-u, pravilna je terapija bila češće primijenjena (p =0,006, Fisherov test), kao i kratkotrajna profi laksa prije medicinskih postupaka (p = 0,011, Fisherov test). Uspostava MZZ pospješuje informiranost medicinskog osoblja, pravilan odabir liječenja i zbrinjavanje bolesnika s HAE. Omogućuje brži oporavak, kraći boravak u bolnici i smanjenje radne odsutnosti bolesnika s HAE. Temeljem ove studije otvara se mogućnost
primjene MZZ i za druge rijetke bolesti.

Ključne riječi

nasljedni angioedem; hitna pomoć; implementacija uputa

Hrčak ID:

193666

URI

https://hrcak.srce.hr/193666

Datum izdavanja:

13.2.2018.

Podaci na drugim jezicima: engleski

Posjeta: 1.362 *