Preliminary communication
https://doi.org/10.21860/j.16.1.10
Poteškoće i podrška obitelji djeceo boljele od rijetkih bolesti
Jadranka Pavić
; University of Applied Health Sciences Zagreb, Faculty of Health Studies, University of Rijeka
*
Mateja Krznar
; DEBRA, Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association, Croatia.
Irena Kovačević
orcid.org/0000-0001-5673-9515
; University of Applied Health Sciences Zagreb, Faculty of Health Studies, University of Rijeka
* Corresponding author.
Abstract
Djeca oboljela od rijetkih bolesti imaju zdravstvene probleme koji zahtijevaju složenu zdravstvenu i roditeljsku skrb, a često se nalaze u životno ugrožavajućim stanjima. Zbog toga što su rijetke, kod ovih bolesti postoje brojni problemi vezani uz nedovoljna empirijska iskustva. Složena i dugotrajna dijagnostika, neizvjestan tijek i učinkovitost liječenja dovodi do psihofizičke iscrpljenosti roditelja te brojnih problema unutar obitelji. Obitelji djece susreću se s emocionalnim, socijalnim, ekonomskim, organizacijskim, etičkim i drugim teškoćama. Dok neke obitelji pokazuju pozitivan obrazac suočavanja s bolešću kroz traženje načina za ostvarenje što bolje kvalitete života, druge ostaju u fazi „sagorijevanja u bolesti”, što dovodi do psihosomatskih bolesti i narušavanja stabilnosti u funkcioniranju obitelji. Cilj je rada prikazati poteškoće obitelji djece oboljele od rijetkih bolesti, refleksiju bolesti djeteta na kvalitetu života obitelji te detektirane potrebne oblike podrške obiteljima.
Keywords
rijetke bolesti; djeca; roditeljska skrb; podrška roditeljima
Hrčak ID:
344173
URI
Publication date:
6.2.2026.
Visits: 263 *